Kleine Maus, große Kämpferin
Die vierjährige Mia aus Frastanz und ihre Eltern Sandra und Kevin haben ein hartes Jahr hinter sich – doch aufgegeben wird in dieser Familie nicht.
Auf den ersten Blick wirkt alles ganz normal bei Familie Siller in Frastanz: ein gut gelauntes, herzliches junges Paar. Eine kleine Tochter mit fröhlichem Lachen, bei dem man einfach mitlachen muss. Ein gemütliches Zuhause voller Spielzeug und persönlichen Kleinigkeiten. Doch normal ist hier seit Mitte des Jahres gar nichts mehr.
Die kleine Mia (4) ist eines der zwölf Frastanzer Kinder, das im Mai am seltenen, sogenannten HUS-Syndrom erkrankte. Gibt man den Begriff bei Google ein, erfährt man: HUS ist eine Krankheit, bei der sich im Körper viele kleinere Blutgerinnsel bilden. Dies kann zu großen gesundheitlichen Problemen führen, einige der Kinder wurden mit Nierenversagen ins Krankenhaus gebracht. Es geht ihnen heute wieder gut – doch für Mia sieht die Sache leider anders aus.
Nervensystem angegriffen
„Sie ist einer der ganz seltenen Fälle, bei denen die Erkrankung das zentrale Nervensystem angegriffen hat“, erzählt Mama Sandra (34). Mia hatte blutigen Stuhl, erbrach Blut, halluzinierte. Im Feldkircher Landeskrankenhaus musste das kleine Mädchen in künstlichen Tiefschlaf versetzt und intubiert, also künstlich beatmet werden. Die Prognose: ungewiss. „In Feldkirch sagte man uns recht bald, dass man nicht viel tun könne. Mia wurde mit dem Hubschrauber nach Innsbruck verlegt“, schildert Sandra weiter. „Dort gab es noch mehrere MRTs, die zeigten, das sich im Klein- und Großhirn Ödeme gebildet hatten.“
Ein Gespräch mit der Neurologin war vernichtend für Sandra und ihren Ehemann Kevin (35), Mias Papa: „Die Ärztin sagte uns durch die Blume, dass wir wohl nicht mehr viel zu erwarten hätten. Das war für uns ein absoluter Albtraum.“
Nach einer Weile wurde Mia aus dem künstlichen Tiefschlaf geholt, wachte aber deutlich langsamer auf als üblich. Anfangs schien sich die Vermutung der Neurologin zu bewahrheiten: Das Kind bewegte sich nicht, konnte nicht sprechen, den Blick nicht fokussieren, wurde mit einer Sonde ernährt. Trotzdem ging es weiter nach Salzburg zur neurologischen Rehabilitation.
„Dort sind Mia und Sandra jetzt seit drei Monaten, voraussichtlich geht es noch bis Dezember weiter. Wir sehen uns nur alle zwei Wochen“, sagt Kevin. Beiden gehen das Gespräch und die Situation sichtlich nahe – dennoch gibt es gute Nachrichten. Die energiegeladene Mia überholte die Prognose der Neurologin in großen Schritten und stellte sich als große Kämpferseele heraus.
„Mit der Zeit kamen wieder Reaktionen, sie konnte uns ansehen, sich wieder bewegen“, erzählt Sandra mit stolzem Blick auf ihre süße Tochter, die gerade mit sichtlicher Begeisterung die „Sendung mit der Maus“ anschauen darf. Mia und ihre Familie kmäpfen sich zurück ins Leben, gerade lernt die Kleine, wieder nach Gegenständen zu greifen. Auch einige Worte sprechen kann sie schon wieder – und Lachen geht sowieso, wie Mia vielfach unter Beweis stellt.
Noch nicht so ganz klappt der Bewegungsapparat: Mia sitzt im Rollstuhl. „Wir wissen nicht, wie lange das so bleibt, wir wissen nicht, ob sie überhaupt irgendwann wieder selber gehen kann, ob sie eines Tages wieder normal sprechen wird. Es ist alles total ungewiss“, sagt Kevin. „Einerseits freut man sich über jeden kleinen Fortschritt, den Mia macht, andererseits ist da immer die Angst, dass es der letzte gewesen sein könnte. Bei einem so kleinen Kind ist es ganz schwer, eine Prognose zu erstellen.“
Wie man als Eltern in so einer Situation überhaupt funktionieren kann, können beide nicht beantworten: „Keine Ahnung. Man macht es einfach“, sind sich Sandra und Kevin einig. „Wir hören oft, dass wir Unglaubliches leisten. Aber schlussendlich ist es ja so – Mia macht Fortschritte, aber die Situation bleibt dieselbe.“
Wieder Familie sein
Derzeit beinhaltet die Situation leider auch ein zerrissenes Familienleben. Kevin lebt in Frastanz, muss arbeiten. Sandra und Mia arbeiten auch, allerdings an Rehamaßnahmen in Salzburg. „Es ist wahnsinnig schwer. Ich freue mich so darauf, wenn meine Mädchen wieder da sind und wir wieder eine Familie sein können“, so Kevin.
Für die Zeit nach Mias Rückkehr sind neben Therapien auch der Besuch des Kindergartens geplant. Allerdings kommen hohe Kosten auf die junge Familie zu: Allein schon der Rollstuhl kostet um die 11.000 Euro, möglicherweise steht der Umzug in ein barrierefreies Haus an. Zur Unterstützung gibt die befreundete Band Casiopeia am 25. November im Join Nenzing ein Benefizkonzert. Motto: „Wir rocken für Mia“ – und hoffentlich rocken viele, viele mit!
Spendenkonto: Kevin Siller, AT62 5800 0126 5561 6010, Verwendungszweck: „Für Mia“.