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Betroffene: „Long Covid gönnt dir keine Pause“

11.02.2022 • 19:00 Uhr / 9 Minuten Lesezeit
Danielle Biedebach beim Interview.<span class="copyright"> Steuer</span>
Danielle Biedebach beim Interview. Steuer

Danielle Biedebach lebt seit einem Jahr mit einer schweren Long Covid-Erkrankung. Teil 2 der NEUE-Serie Long Covid.

Einen schwer an Long Covid erkrankten Interviewpartner zu finden, ist schwierig.

Diese Menschen wurden meist mitten aus dem Leben gerissen, können wegen ihrer Erkrankung nur kaum oder Teilzeit arbeiten. Deshalb wollen die wenigsten öffentlich darüber reden. Zudem befürchten sie Schikane, Unverständnis und Anfeindungen. NEUE-Redakteurin Danielle Biedebach (38) ist an Long Covid erkrankt und hat sich bereit erklärt, darüber zu sprechen. Sie möchte andere Erkrankte erreichen, ihnen eine Stimme geben und aufklären über eine Krankheit, von denen manche Menschen noch nie gehört haben.

Wann nach deiner milden Covid-Erkrankung hast du bemerkt, dass du Long Covid hast?
Danielle Biedebach:
Circa zwei Wochen nach der Genesung haben sich die Symptome eingeschlichen. Es fing mit Schwindel und Kribbeln in Armen und Beinen an. Es kamen Gleichgewichtsstörungen und Brain Fog dazu. Ein Zustand, als hätte mir jemand etwas ins Getränk gekippt. Ich wurde vergesslich, konnte mich nicht konzentrieren oder Gesprächen folgen und Finger sowie mein Bein fühlten sich taub an. Schließlich entwickelte ich eine Reizempfindlichkeit gegenüber Licht und Lärm. Normalerweise filtert das Gehirn überflüssige akustische und visuelle Infos raus, doch bei mir kam alles ungefiltert rein. Ich konnte teilweise kaum von einem Teller essen, weil das Geschirrklappern zu laut war. All diese Symptome haben sich in einem Zeitraum von etwa sechs Wochen entwickelt.

Niemand weiß, wann und ob ich genese.

Danielle Biedebach, Long Covid-Patientin

Wann bist du zum Arzt?
Biedebach:
Umgehend. Der Hausarzt meinte, es seien sicher Nachwirkungen der Corona-Erkrankung. Es folgten eine neurologische Abklärung, ein Schädel-MRT, Check-ups bei HNO-Arzt sowie Internisten und Bluttests. Alle Befunde waren unauffällig. Die Diagnose, dass ich hochgradig an Long Covid erkrankt bin, wurde Wochen später nach dem Ausschlussverfahren gestellt.

Welche Behandlung empfahl der Hausarzt?
Biedebach:
Es gibt keine Therapie oder Medikamente. Es gibt nur den Versuch einer Symptombehandlung. Ich hatte das Glück, dass mein Hausarzt meine Beschwerden ernst genommen hat. Obwohl vor einem Jahr kaum etwas über Long Covid bekannt war. Bis heute lassen wir wenig unversucht, das vielleicht helfen könnte. Ich habe einige Mittel verschrieben bekommen, von Vitaminen über pflanzliche Präparate bis hin zu starken Medikamenten. Eine Zeit lang bekam ich auch Schlafmittel, weil ich bis heute an Schlafstörungen leide. All die Mittel haben kaum geholfen. Meist waren die Nebenwirkungen stärker als die Wirkung.

Hat gar nichts geholfen?
Biedebach:
Nicht wirklich. Auch nach einem Jahr sind alle Symp­tome noch permanent da. Einige sind aber weniger stark ausgeprägt als vorher. Es zeichnet sich eine leichte Verbesserung ab. Ich bin nicht mehr so stark geräuschempfindlich, kann Auto fahren und dieses Gespräch führen. Letzteres wäre vor einem halben Jahr unmöglich gewesen. Doch Long Covid gönnt dir keine Pause. Es verläuft bei mir wellenartig: Ich habe vergleichsweise bessere Tage, aber andere sind schlimm.

Long Covid macht es Danielle Biedebach unmöglich, ein normales Leben zu führen. <span class="copyright">Steurer</span>
Long Covid macht es Danielle Biedebach unmöglich, ein normales Leben zu führen. Steurer

Wie kam es, dass sich eine leichte Verbesserung abzeichnete?
Biedebach:
Was mir am meis­ten hilft ist die Zeit, damit sich mein Körper erholt und das sogenannte Pacing, eine Methode, um meine Energie einzuteilen. Es ist so: Mein kaputter Akku lädt lediglich auf 15 Prozent. Mit diesen 15 Prozent muss ich durch den Tag kommen und überlegen, ob ich nach der Arbeit noch einen Spaziergang mache oder mit meiner Familie telefoniere. Es gibt Tage, da beginne ich nur mit zwei Prozent, und dann geht fast gar nichts. Auch nicht lesen oder TV schauen. Das ist für mich eine Reizüberflutung, die mir körperliche Beschwerden beschert.

In Österreich gibt es nur eine Long-Covid-Rehastation, nämlich in Wien. Du warst sechs Monate, nachdem du an Long Covid erkrankt bist, auf neurologischer Reha in Schruns. Wie war das?
Biedebach:
Ich war damals die erste und einzige Long-Covid-Patientin dort. Auch wenn alle Therapeuten bemüht waren und mir die psychologische Betreuung eine große Stütze war: es war keine gute Zeit. Ein Reha-Programm ist stets so angelegt, dass es Patienten fordert. Das mag für Patienten sinnvoll sein, die nach einer schweren Covid-Erkrankung wieder Kondition aufbauen sollen. Aber Long-Covid-Patienten haben oft eine Belastungsintoleranz, so wie ich auch. Körperliche und geistige Belastung wirken als Symptomverschlimmerer und können zu einem Rückfall führen, von dem man sich Tage nicht erholt. Ich habe während der Reha auch noch Panikattacken bekommen, weil es mir schlecht ging, keiner helfen konnte und es keine Prognose gab. Wenn dir ein Arzt sagt, nach zwei Jahren ist alles vorbei, dann beißt du durch. Aber mir kann bis heute niemand sagen, wann und ob es überhaupt aufhört.

Kennst du Menschen in Vorarlberg, die so wie du schwer an Long Covid erkrankt sind?
Biedebach:
Nein. Ich weiß aber von Therapeuten und Ärzten, dass es andere gibt. Ich bin Mitglied einer Facebook-Selbsthilfegruppe aus der Schweiz mit 2400 Long-Covid-Patienten und Angehörigen. Wir tauschen uns aus, nutzen das Schwarmwissen.

Wie lange warst im Krankenstand?
Biedebach:
Zu Beginn fünf Wochen. Danach war meine Leis­tungsfähigkeit immer noch gering, aber ich habe fünf Monate versucht, 100 Prozent zu arbeiten. Ich habe nicht verstanden und nicht akzeptiert, was mit mir passiert. Ich dachte, ich wurschtle mich so durch. Fehlanzeige. Seit dem Ende der Reha bin ich in Wiedereingliederungsteilzeit und arbeite 50 Prozent im Homeoffice.

Vor der Erkrankung

Danielle Biedebach (38) aus Dornbirn hatte Anfang Dezember 2020 Corona, als es noch keine Impfung gab. Sie hatte einen sogenannten milden Verlauf, war nicht hospitalisiert. Nach drei Wochen mit Grippesymptomen und Verlust von Geschmacks- und Geruchssinn war sie genesen. Bevor sie an Long Covid erkrankte, war sie fit und aktiv, arbeitete viel und gerne. Zweimal die Woche ging sie ins Sportstudio. Vorerkrankungen hatte sie keine.

Deckt die Krankenkasse die Kosten für Medikamente und Behandlungen ab?
Biedebach:
Nein. Ich zahle Pri­vatärzte, Vitaminsupplemente, Labortests, die über den Standard hinausgehen, und einen Teilbetrag beim Osteopathen. Auch die Kosten für die Neuropsychologin werden nicht übernommen. Würde ich alleine leben und hätte kein Erspartes, könnte ich mir das nicht leisten. Als Kassenpatient wird man da ziemlich alleinegelassen.

Wirkt sich deine Krankheit auf dein soziales Umfeld aus?
Biedebach:
Ja. Ich wurde aus dem Leben gesprengt, bin von der Bildfläche verschwunden und habe seit einem Jahr keine Freunde getroffen und nur einmal meine Familie in Deutschland gesehen. Ich kann nicht anders, weil diese Treffen mehr Anstrengung als Erholung für mich sind.

Was könnte Betroffenen helfen?
Biedebach:
Momentan ist es so, dass jeder sein Schicksal selbst in die Hand nehmen muss. Ich lese Studien aus dem Ausland, kontaktiere Unikliniken und Ärzte. Ich weiß, dass das ein Kassenarzt nicht leisten kann. Deswegen wäre eine Long-Covid-Ambulanz im Land, die sich ausschließlich diesem Thema widmet, eine große Hilfe.

Was rätst du Betroffenen?
Biedebach:
Dass sie sich von Ärzten nicht abspeisen und in die „Psychoschiene“ schieben lassen. Ich bin in Behandlung bei einem Osteopathen und einer Neuropsychologin. Letztere hilft mir, meinen neuen Alltag zu gestalten. Das würde ich anderen auch empfehlen. Schonen ist wichtig. Schonen, nicht aufgeben und im Tun bleiben.

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