Allgemein

„Je diverser die Welt ist, umso besser ist sie“

19.03.2022 • 20:35 Uhr / 8 Minuten Lesezeit
An der Mittelschule Egg wurde bereits für den Flashmob in Götzis geübt. <span class="copyright">AG Down-Syndrom Vorarlberg</span>
An der Mittelschule Egg wurde bereits für den Flashmob in Götzis geübt. AG Down-Syndrom Vorarlberg

Morgen wird weltweit Tag des Down-Syndroms zelebriert.

Ein gutes Leben für alle, unabhängig von ihren Stärken und Schwächen – das wünscht sich die Lauteracherin Martina Natter. Sie ist seit Februar Obfrau der Arbeitsgruppe Downsyndrom Vorarlberg und Mutter von drei Söhnen. Matthias, der Älteste von den dreien, wurde mit Trisomie 21 geboren. Die frühere Bankangestellte weiß daher genau, was es bedeutet, ein Kind mit Downsyndrom großzuziehen. Sie kennt die Ängste und die Unsicherheit, wenn nach der Geburt die Diagnose gestellt worden ist. Sie kennt aber auch die vielen schönen Momente, die man erlebt, wenn man sein eigenes Kind aufwachsen sieht und dabei die Fortschritte in der Entwicklung beobachten kann.

Bestmöglich bewältigen

Natter macht keinen Hehl daraus, dass das Leben mit einem Kind mit Downsyndrom durchaus herausfordernd sein kann. Zugleich stellt sie aber auch klar, dass Eltern auch ohne Trisomie 21 oftmals vor Herausforderungen stehen können. Diese gilt es dann, einfach bestmöglich zu bewältigen. Umso ärgerlicher ist es für die dreifache Mutter daher, dass vielfach vor allem externe Faktoren zur größten Herausforderung für Eltern eines Kindes mit Downsyndrom werden können. Inklusion ist zwar ein beliebtes Schlagwort, vielfach wird diese aber trotz aller Bekenntnisse nicht gelebt.

Als Bittsteller behandelt

Zu oft werden die Betroffenen eher als Bittsteller behandelt und sind auf „Menschen mit Herz“ angewiesen – wie es Natter formuliert –, wenn sie möchten, dass ihr Kind einen regulären Kindergarten- oder Schulplatz erhält. Ebenso kann es schwierig sein, wenn ein Mädchen oder Bub vielleicht mit sechs Jahren noch nicht eingeschult werden kann, sondern besser noch ein Jahr im Kindergarten verbringt, um danach für die Schule gerüs­tet zu sein.

Zu wenig Zeit für die Stärken

Die dreifache Mutter kennt all diese Schwierigkeiten, hat aber auch das Glück gehabt, dass sie schlussendlich meist auf Gegenüber getroffen ist, die ihren Sohn nicht auf seine Schwächen reduziert haben, sondern auch seine Stärken gesehen haben. Eine Sichtweise, die aus Sicht der Lauteracherin im heimischen Schulsystem und auch in der Gesellschaft zu kurz kommt. Zu sehr werde in den Bildungseinrichtungen darauf geschaut, die Schwächen der Kinder auszumerzen, sodass dann zu wenig Zeit dafür bleibt, sich den Stärken zu widmen.

Obfrau Martina Natter (rechts) und ihre Stellvertreterin Gabriela Meusburger. <span class="copyright">AG Down-Syndrom Vorarlberg</span>
Obfrau Martina Natter (rechts) und ihre Stellvertreterin Gabriela Meusburger. AG Down-Syndrom Vorarlberg

Auch das Streben danach, irgendwelchen Idealbildern nahe zu kommen, wie es beispielsweise in den sozialen Medien vielfach praktiziert wird, stößt Natter sauer auf. Wie es anders gehen kann, sieht sie bei ihrem Sohn Matthias. „Er macht sich nichts aus solchen Trends oder Idealbildern. Er lebt im Jetzt und möchte Dinge tun, die ihn glücklich machen“, sagt sie.

Chancengleichheit

Der Mutter war es immer wichtig, dass ihr Sohn in einen regulären Kindergarten und eine reguläre Schulklasse geht: „Denn Inklusion bedeutet Chancengleichheit für alle.“ Doch sie ist auch überzeugt, dass die anderen Kinder davon profitieren, wenn sie hautnah erleben, dass Menschen unterschiedlich sind, dementsprechend unterschiedliche Stärken und Schwächen haben, und es nicht dieses eine Idealbild gibt, das es zu erreichen gilt, um glücklich zu sein.

Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Down-Syndrom Vorarlberg pflegen den Austausch und die Vernetzung. <span class="copyright">AG Down-Syndrom Vorarlberg</span>
Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Down-Syndrom Vorarlberg pflegen den Austausch und die Vernetzung. AG Down-Syndrom Vorarlberg

Die Öffentlichkeitsarbeit und sich für die Belange der Menschen mit Downsyndrom stark zu machen, ist daher auch eine wichtige Aufgabe, welche sich die Arbeitsgruppe Downsyndrom auf die Fahnen geschrieben hat. Das beinhaltet auch, sich darum zu bemühen, mit öffentlichen Institutionen und der Politik in Austausch zu treten und bei Entscheidungen mitzureden oder zumindest gehört zu werden.

Von Unsicherheit geprägt

Weiters wird der Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern gefördert. Dazu gehören gesellige Zusammenkünfte oder Ausflüge genauso wie Informationsveranstaltungen mit Experten oder auch über Therapie- oder Freizeitangebote. Nicht zuletzt werden bei der Arbeitsgruppe auch Beratung und Unterstützung für Eltern angeboten. Gerade in der Zeit nach der Diagnose von Trisomie 21 haben die Betroffenen viele Fragen und sind teilweise auch von Unsicherheit geplagt.

Trauerarbeit leisten

Das hat auch Martina Natter selbst durchgemacht. So wurde sie zwar nach der Geburt ihres Sohnes darüber aufgeklärt, wie sich das Downsyndrom auswirkt. „Ich hätte mir aber gewünscht, dass ich mit einer Mutter sprechen kann, die in der gleichen Situation war wie ich“, gibt die Lauteracherin zu. Denn die Diagnose Trisomie 21 bedeutet für die Eltern auch, sich von bestimmten Vorstellungen, die sie vor der Geburt des Nachwuchses hatten, zu verabschieden und entsprechende Trauerarbeit zu leisten, wie es Natter nennt. Die Entwicklungen müssen verarbeitet werden.

Broschüre erstellt

Die Vereinsverantwortlichen bemühen sich daher, möglichst früh nach der Geburt mit Betroffenen in Kontakt zu treten. Aus Datenschutzgründen ist es nicht möglich, dass Spitäler einen persönlichen Austausch ermöglichen. Allerdings wurde von der Arbeitsgruppe eine Broschüre erstellt, in der einerseits Erfahrungsberichte betroffener Eltern und andererseits allerhand Informationen und Kontaktadressen enthalten sind.

Flashmob um 15.2 1 Uhr am Götzner Garnmarkt

Mit einem Flashmob wird morgen von der Arbeitsgruppe Down-Syndrom Vorarlberg in Götzis der Welt-Down-Syndrom-Tag begangen und die Vielfalt zelebriert. Pünktlich um 15.21 Uhr wird am Garnmarkt zum Song „Back on my Feet“ von Kimberose getanzt. Eingeladen sind dazu alle, die ein Zeichen für die Vielfalt setzen oder einfach nur zuschauen möchten. Die Tänzer und Tänzerinnen tragen dabei zwei verschiedene, bunte Socken als sichtbares Signal dafür, dass alle Menschen einzigartig sind.

Nicht nur in Götzis wird es morgen einen Flashmob geben. Auch in zahlreichen anderen europäischen Orten wird getanzt. Die europaweite Initiative „eufortrisomy21“ hat dazu aufgerufen. Auf deren Webseite (https://eufortrisomy21.eu/de/wdsd22/) findet sich neben weiteren Informationen auch eine Tanzanleitung. Auf Youtube sind unter dem Hashtag „#eufortrisomy21“ erste Tanzvideos zu finden.

Beim morgigen Flashmob in Götzis werden die Tänzerinnen und Tänzer mit Down-Syndrom auch von jeweils zwei Klassen der Kathi-Lampert-Schule sowie der Mittelschule Egg unterstützt.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag wird seit 2006 an jedem 21. März begangen. Das Datum bezieht sich dabei auf die Ursache für das Down-Syndrom. Denn bei den Betroffenen ist das 21. Chromosom in dreifacher Ausführung vorhanden, was auch in der Bezeichnung Trisomie21 zum Ausdruck kommt.

Aufgrund Ihrer Datenschutzeinstellungen wird an dieser Stelle kein Inhalt von Youtube angezeigt.

Ein wichtiger Anlass, um auf die ­Belange der Menschen mit Trisomie 21 aufmerksam zu machen, ist auch der morgige Welt-­Downsyndrom-Tag. Dieser wird alljährlich am 21. März begangen. Mit zahlreichen Aktionen wird an diesem Datum auf der ganzen Welt ein Zeichen für die Vielfalt gesetzt. „Je diverser die Welt ist, umso besser ist sie“, bringt es Martina Natter auf den Punkt.