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„Immer ein Stück weniger Mama“

Man kann einen Menschen auch an eine Krankheit verlieren. Das ist Monika Büsel (32) aus Dornbirn passiert. Eine unheilbare Erbkrankheit hat ihr die Mutter Schritt für Schritt geraubt.

Martina Kuster

Andrea (heute 54) lebte für ihre vier Kinder, schenkte ihnen viel, viel Liebe und viel, viel Zeit. Darum kann ihre Tochter Monika Büsel (32) heute mit Freude sagen: „Ich hatte eine Bilderbuchkindheit.“ Aber vielleicht war die nötig, um für das Kommende gewappnet zu sein.

Monika ist 16, als ihre Mutter sich zu verändern beginnt. „Sie zog sich öfters zurück und wurde launisch, schlampig und depressiv.“ Mit 19 erfährt Monika den Grund für die Wesensveränderung ihrer Mutter. „Man diagnostizierte Chorea Huntington.“ Die Krankheit kommt nicht aus dem Nichts. Diese unheilbare, vererbliche Erkrankung des Gehirns, die im Durchschnitt 15 Jahre nach den ersten Symptomen zum Tod führt, trat in der Familie schon einmal auf.

Zunächst unterschätzen die Geschwister die Erkrankung ihrer Mutter. „Wir dachten, dass wir es irgendwie schon richten könnten.“ Aber dann beginnt die Krankheit ihre Krallen auszufahren. Die Mutter verliert jeglichen Antrieb. Die Kinder müssen sie im Haushalt unterstützen. Monika kocht für sie, geht mit ihr spazieren, zur Therapie und begleitet sie zu Ärzten.

Die Rollen verkehren sich

Jetzt verkehren sich die Rollen. Jetzt sorgen die Kinder für die Mutter. Die Kinder sind nun keine Kinder mehr. Die Krankheit der Mutter hat sie auf einen Schlag erwachsen gemacht.

Monika übernimmt Verantwortung. „Wenn’s nicht mehr geht, nehm’ ich die Mama zu mir“, verspricht die Zweitälteste ihren Geschwis­tern. Als Andrea Panik-Anfälle bekommt und den Tag- und Nachtrhythmus verwechselt, ist es soweit. Monika, die inzwischen selber Mutter geworden ist, holt die Mama zu sich.

Die Dornbirnerin hat jetzt zwei Kinder: ihren Sohn Samuel und ihre Mutter. Die blüht in ihrer Obhut regelrecht auf. „Sie nahm zehn Kilo zu und schlief die Nächte durch.“ Einige Monate geht alles „erstaunlich gut. Aber dann wurde Mama aggressiv.“ Ihre Wutanfälle gefährden ihren Sohn Samuel. „Ich musste ihn vor ihr schützen.“ Weil man ihre Aggressivität nicht unter Kontrolle bringt, wird Andrea in die Landesnervenanstalt in Rankweil gebracht. Dort bekommt sie einen weiteren Krankheitsschub. Dieser bringt sie in den Rollstuhl.

Seither wird die schwerkranke Frau im Pflegeheim Dornbirn betreut – „bestens“, wie Monika betont. Sie geht ihre Mutter jeden Tag besuchen. „Früher war ich ein, zwei Stunden bei ihr. Heute schickt sie mich nach einer Viertelstunde weg, weil es ihr zuviel wird.“

Manchmal legt sich Monika zur Mutter ins Bett. „Wir halten uns und dann schläft sie ein.“ Die Zeit mit ihr wird immer kostbarer. Denn der Tod ist nicht mehr weit. Andrea, die inzwischen wie ein Baby gefüttert und gewickelt werden muss, ist in der Endphase ihrer Krankheit.

Die Mutter ist zwar noch da. Aber Monika hat sie schon verloren. Die Krankheit raubte sie ihr, nach und nach. Andreas’ Kinder haben sich damit abfinden müssen, „immer ein Stück weniger Mama“ (O-Ton Monika) zu haben. Die Trauer über den Verlust der Mutter ist Monika seit Jahren ein steter Begleiter. „Sie gehört zu mir dazu“, sagt die hübsche Frau und blickt zu ihrer Mama, die blass, mit geschlossenen Augen und schlaffen Gliedern im Bett liegt. Monika schießen Tränen in die Augen. Manchmal geht es über ihre Kräfte, hilflos zusehen zu müssen, wie ihre Mutter verfällt.

Alte Mama lebt im Herzen

Schon der Anblick ihrer schwerkranken Mutter kann bei ihr eine tiefe Traurigkeit auslösen. Denn die Mama, die, die sie als Kind erlebte, lebt ja noch in ihrem Herzen. Die ist ihr ja noch gegenwärtig. „Sie war die perfekte Mama. Die Kinder kamen bei ihr an erster Stelle“, erinnert sich Monika und jetzt umspielt plötzlich ein Lächeln ihren Mund. „Sie machte mit uns Kekse und Sauerkraut. Und zum Geburtstag gab es fünf verschiedene Kuchen.“ Monikas Augen schimmern jetzt freudig. Nie wird sie vergessen, wie die Mama als Einzige in der Familie ihren Schokopudding aß, der eigentlich ungenießbar war. Oder wie die Mama mit ihr geduldig eineinhalb Stunden lang eine Babyente unters warme Licht hielt. „Meine Mutter meinte, dass sie tot war. Ich glaubte, dass sie unterkühlt ist. Das Küken war nicht tot. Es wurde unsere Hausente.“

Mama hat was hinterlassen

Seit Monika selber Mutter ist, weiß sie erst, was ihre geleistet hat. In vielerlei Hinsicht ist sie ihr zum Vorbild geworden. „Auch ich backe mit meinen zwei Söhnen Kekse.“

Andrea stöhnt. Die schwerkranke Frau ist aus ihrem Schlummer erwacht. Monika hievt ihre Mutter vom Bett in einen Sessel. „Geht’s dir gut Mama?“, fragt sie und streicht ihr zärtlich über den Kopf. Dann bürstet sie ihr behutsam das zerzauste Haar.

Monikas Sohn Aaron (2) hat sich aufs Krankenbett gesetzt und lässt es via Fernbedienung rauf und runter. Der Kleine kennt seine Oma nur im Krankenbett. Wenige Tage nach der Entbindung präsentierte Monika ihrer Mutter stolz ihren zweitgeborenen Sohn Aaron. Sie sollte an ihrem Glück teilhaben und wissen, dass sie ein zweites Mal Großmutter geworden ist. „Dass Mama was hinterlassen und dazu beigetragen hat, dass Aaron und Samuel da sind, das tröstet mich am meisten“, meint Monika und schaut ihren kleinen Sohn liebevoll an.

Die Kinder haben großen Anteil daran, dass es in Monikas Leben auch viel Freude gibt. In Wahrheit existiert beides in ihrem Leben: Freude und Traurigkeit. Monika muss zwar mitansehen, wie einer ihrer liebsten Menschen zunehmend verfällt, „aber das Leben ist trotzdem schön.“ Die Höhen als solche erkennen – vielleicht kann sie das nur, weil sie die Tiefen kennengelernt hat.

Chorea Huntington

Die Huntington-Krankheit (auch Veitstanz genannt) ist eine bis heute unheilbare vererbliche Erkrankung des Gehirns. Sie führt meist um das 40. Lebensjahr zu ersten Krankheitssymptomen wie Bewegungsstörungen und psychischen Symptomen. Die Krankheit nimmt immer einen schweren Verlauf und führt im Durchschnitt 15 Jahre nach den ersten Symptomen zum Tod. Im Spätstadium der Erkrankung entwickeln die Patienten eine Demenz, d. h. es kommt zum Verlust ihrer kognitiven Fähigkeiten. Die Nachkommen eines Betroffenen können mit einer Wahrscheinlichkeit von mindestens 50 Prozent ebenfalls betroffen sein. Männer und Frauen sind gleich häufig betroffen.

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