ME/CFS: Neuer PAIS-Versorgungspfad fixiert

Die für die Gesundheitsversorgung in Österreich zuständigen Stellen haben sich auf einen Versorgungspfad zu postakuten Infektionssyndromen wie ME/CFS oder Post Covid geeinigt. Nach über eineinhalb Jahren Diskussion wurde am Freitag ein entsprechender Beschluss in der zuständigen Bundes-Zielsteuerungskommission gefasst. Bund, Länder und Sozialversicherungen bekennen sich zum Versorgungsaufbau in ihren Bereichen. Offen blieb die Frage der zuletzt stark kritisierten Gutachten.

Dem Beschluss vorangegangen war eine jahrelange Debatte um die künftige Versorgung der Betroffenen – sowohl in medizinischer Hinsicht als auch in Hinblick auf die soziale Absicherung, etwa beim Verlust der Arbeitsfähigkeit. Das nun akkordierte Papier soll nun “zeitnah” öffentlich gemacht werden, hieß es. Inhaltlich bleibt es hinter den zahlreichen Handlungsempfehlungen des noch unter Ex-Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne) erarbeiteten Nationalen PAIS-Aktionsplans zurück, Teile fanden aber Eingang.

Gesundheitsstaatssekretärin Königsberger-Ludwig (SPÖ) betonte vor Beginn der Kommissionssitzung am Freitag, man habe natürlich den Aktionsplan von Minister Rauch als “Anleitung” genommen, viele Punkte hätten Eingang in die Arbeitsgruppe gefunden. In einem Hintergrundgespräch vor Journalisten betonte sie, der Beschluss stelle erst einen Auftakt dar: “Das ist jetzt nicht zu Ende, sondern jetzt beginnt die Arbeit wirklich.”

Alle Player bekennen sich zur Versorgung in ihrem Bereich

Königsberger-Ludwig strich vor allem die “verbindliche Grundlage” für alle zuständigen Stakeholder und den bindenden Charakter des Beschlusses hervor. Dieser skizziere, wer welche Verantwortung übernimmt “und wie man Versorgung gut aufbauen kann”.

Die Sozialversicherung soll mit dem Beschluss eine “tragende Rolle” bei der Diagnostik und Behandlung einnehmen: “Sie bekennt sich dazu, die notwendigen Leistungen nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft schrittweise stärker im regulären Gesundheitssystem verfügbar zu machen”, hieß es in einer Medieninformation. Es brauche hierbei alle Formen der Versorgung, erklärte Sektionschefin Katharina Reich vor Journalistinnen und Journalisten: “Anlaufstellen, aufsuchende Versorgung und auch palliative Versorgung”, sprach sie auch die schwerstbetroffenen Fälle an. Bisher sei die Versorgung oft von privaten Anbietern, Wahlärztinnen und -ärzten abhängig gewesen, dies solle sich ändern.

Reich betonte, dass es zur Versorgung alle Gesundheitsberufe brauche und verwies beispielsweise auf die Ergotherapie. Diese könne etwa beim sogenannten “Pacing” anleiten – dem Einhalten der vor allem bei ME/CFS oftmals sehr niedrigen individuellen Belastungsschwelle. Wird diese überschritten, kann sich bei Patientinnen oder Patienten mit der schweren Belastungs-Erholungsstörung PEM (Post Exertional Malaise) die Symptomatik drastisch verschlechtern oder zu dauerhafter Zustandsverschlechterung führen.

Art der Behandlungsstrukturen bleibt Ländern überlassen

Eine wesentliche Frage betrifft die von Expertinnen und Patientenvertretungen seit Jahren geforderten Behandlungs- bzw. Anlaufstellen für Betroffene. Königsberger-Ludwig verwies darauf, dass es in mehreren Bundesländern bereits Planungen gibt und in Salzburg eine PAIS-Behandlungsstelle in Betrieb gegangen ist. Generell sollen weiterhin die Hausärztinnen und -ärzte erste Ansprechpartner bleiben und auch nach einer allfälligen Abklärung in einer Behandlungsstelle die Betreuung fortführen.

Allzu enge Grenzen werden den Ländern nicht gesteckt. Die Bundesland-Vertreter bekennen sich zu drei Modellen – orientiert daran, welche Strukturen es in den jeweiligen Bundesländern schon gibt. Ein Modell sieht etwa die Schaffung von “spezialisierten integrierten Versorgungsstellen” – beispielsweise “Spezialambulanzen, Ambulatorien oder spezialisierte Zentren”.

Alternativ ebenso möglich sein soll die Schaffung von “Netzwerken von Gesundheitsdiensteanbietern”, etwa über Haus- und Fachärzte und -ärztinnen, Spitäler, Pflege, Ergo- und Physiotherapie, Psychologie und Sozialarbeit. Wichtig sei dabei eine “klare Zuweisungslogik” und die Klärung der Frage der Fall-Koordinierung. Als dritte Möglichkeit werden seitens der Zielsteuerung “kombinierte Modelle” genannt. Bezüglich der Finanzierung verwies die Staatssekretärin auf jene 600 Mio. Euro im Finanzausgleich, die generell für den Ausbau von Ambulanzen vorgesehen sind. Die Tiroler Gesundheitslandesrätin Cornelia Hagel (ÖVP) begründete vor Sitzungsbeginn die Unterschiede mit “unterschiedlichen Herausforderungen” in den Ländern.

Neue S2-Leitlinie und Federführung von Referenzzentrum und GÖG

Dem Bund kommt laut dem Beschluss die Aufgabe zu, die “fachlichen Grundlagen” zu schaffen. Dazu soll die bestehende “S1-Leitlinie für das Management postviraler Zustände” überarbeitet werden. Ziel ist die Schaffung einer S2+-Leitlinie (die eine höhere wissenschaftliche Qualität und damit ein höheres fachliches Gewicht bietet). ME/CFS soll – anders als noch in der S1-Leitlinie – in der neuen Fassung enthalten sein. Federführend erarbeitet werden soll das Vorhaben vom Nationalen Referenzzentrum für Postvirale Syndrome an der MedUni Wien, gemeinsam mit der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG). Die Ausarbeitung soll bereits kommende Woche starten.

Darüber hinaus will man über das Referenzzentrum noch mehr Informationen zur Verfügung stellen. Die Homepage () soll weiter ausgebaut werden und auch mit der Webseite verbunden werden. Auch habe sich das Referenzzentrum mit der Abteilung der Immunologin und Impfexpertin Ursula Wiedermann-Schmidt verknüpft, um etwa die Grundlagenforschung zu PAIS voranzutreiben, aber auch um Themen wie etwa “PostVac” besser zu ergründen, so Reich. Angeboten werden sollen auch “Boards”, wo Gesundheitsdienstleistern jene Informationen zur Verfügung gestellt werden, die sie brauchen. Reich betonte auch die Notwendigkeit, einen Fokus auf an PAIS erkrankte Kinder zu legen.

Seitens des Referenzzentrums hieß es dazu auf APA-Anfrage schriftlich, man freue sich “erneut über die Medien zu hören, was alles mit dem NRZ geplant ist in Zukunft”. Man hoffe “nun aber wirklich, dass dann auch bald mit uns persönlich bezüglich Details der Ausgestaltung, Laufzeit und Finanzierung mit uns gesprochen wird”.

Einigung auf Definition und Datenlage von PAIS

Geeinigt hat man sich auch in der lange Zeit strittigen Frage, welche Erkrankungen überhaupt vom Begriff PAIS umfasst werden sollen und dass ME/CFS darunter fällt, egal durch welchen Trigger (auch nicht-infektiöse). Mit der ab Juli in Österreich verpflichtenden ICD-10-Diagnose-Codierung auch im niedergelassenen Bereich sollen auf diesem Weg möglichst viele Daten gesammelt werden.

Nötig dafür sind freilich korrekte Diagnosen. Königsberger-Ludwig und Reich nahmen in ihrem Mediengespräch auch auf die oftmaligen Fehleinstufungen der Erkrankungen Bezug: Es sei klar, dass es sich bei Erkrankungen wie ME/CFS oder Post Covid um keine psychischen oder psychosomatischen Erkrankungen handelt, betonten sie – wenngleich wie bei anderen schweren chronischen Erkrankungen auch teils eine psychotherapeutische Unterstützung sinnvoll sein kann.

Zur Datenlage hieß es seitens des Gesundheitsstaatssekretariats, diese sei weiterhin herausfordernd, da viele Schätzwerte auf internationalen Studien beruhen. Für ME/CFS verweist man auf die Zahlengrundlage des Referenzzentrums, die aktuell von rund 73.600 ME/CFS-Betroffenen in Österreich ausgeht.

Thema Gutachten weitgehend ausgespart

Nicht konkret beleuchtet wurde in der Arbeitsgruppe und damit im vorliegenden Beschluss das Thema der sozialen Versorgung. Die Frage der Gewährung von Invaliditätspension bzw. Berufsunfähigkeitspension war in den letzten Jahren stark in Kritik geraten. Medial aufgezeigt wurde etwa, dass ME/CFS- und Post Covid-Betroffene trotz massiver Einschränkung seitens der Gutachter oftmals als arbeitsfähig eingestuft werden und damit keinerlei Ansprüche zugesprochen bekommen.

Das Thema der sozialen Versorgung werde aber “intensiv besprochen”, betonte Königsberger-Ludwig. Auch verwies sie auf erste Fortschritte, etwa den jüngsten Nationalratsbeschluss vom 10. Juni, der einen Rechtsanspruch auf Mitnahme einer Vertrauensperson zu allen Begutachtungen ab 1. September bringt. Vor Sitzungsbeginn untermauerte sie, man werde “gemeinsam mit der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) weitere Schritte einleiten”.

Abgeltung des Mehraufwandes offen

Ungeklärt ist die Frage der Abgeltung etwa von zeitaufwendigen Untersuchungen für die Hausärzte oder etwa von Hausbesuchen oder bei anderen Versorgungsstellen. Dies sei Sache der Sozialversicherungen, betonte Königsberger-Ludwig. ÖGK-Obmann Peter McDonald blieb diesbezüglich am Freitag zurückhaltend, dies werde in die Diskussion zum Gesamtvertrag einfließen, gab er zu verstehen.

Reaktionen verhalten bis enttäuscht

Verhalten bis enttäuscht reagierten Patientenorganisationen und Interessensvertretungen. Ex-Gesundheitsminister Rudolf Anschober (Grüne) sprach im Namen der WE&ME-Stiftung von einem “ersten Schritt”. Die “Lücken” im Beschluss seien jedoch “riesengroß”. Klar sei, dass das beschlossene Papier weit hinter den 50 Maßnahmen des ursprünglichen Nationalen Aktionsplans zurückbleibe. Jetzt brauche es einen Zeitplan für eine rasche Umsetzung. Anschober fordert zudem auch die sofortige Offenlegung des Beschlusses. Die Patientenvertretung ÖG ME/CFS schloss sich den Forderungen an. Die Initiative “MUT – ME: Unterstützung und Teilhabe” kritisierte die Ergebnisse als “Etikettenschwindel”.

Enttäuscht fiel auch die Reaktion des grünen Gesundheitssprechers Ralph Schallmeiner aus: Er sei “zunächst erleichtert, dass die sich abgezeichnete Katastrophe nicht eingetreten ist”. Aber auch er verwies darauf, dass das Ergebnis deutlich hinter dem ursprünglichen Plan zurückbleibe. “Damals ging es um Versorgung, Diagnostik, soziale Absicherung, Forschung, Datenlage, Kinder und Jugendliche, Begutachtung, Ausbildung und Awareness. Jetzt liegt vor allem ein Papier vor, das festhält, wer sich wozu bekennt.” In Richtung Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ) sagte er, diese müsse sich “den Vorwurf gefallen lassen, dass sie mit der neuerlichen Evaluierung im Mai 2025 jenen Sozialversicherungen und Ländern die Tür geöffnet hat, die eine Verwässerung wollten.”