Ex-Gesundheitsminister Rauch: „Blanker, politischer Unwille, am Geld scheitert es nicht!“

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Herr Rauch, Sie sprechen am Samstag vor Menschen, die oft seit Jahren um Diagnose, Behandlung und Anerkennung kämpfen. Was sagen Sie ihnen konkret und wo würden Sie heute auch eigenes politisches Versäumnis einräumen?  

Johannes Rauch: Dasselbe, was ich während meiner Zeit als Minister gesagt habe: Wir brauchen Ambulanzen, schnellere Diagnosewege und vor allem eine Begutachtungsstelle, die nichts mehr mit der PVA zu tun hat. Das Versäumnis liegt bei der aktuellen Regierung, die den von mir verabschiedeten Aktionsplan nun verwässert und verzögert und damit die Betroffenen einmal mehr im Regen stehen lässt. Mein Versäumnis mag sein, zu spät Druck gemacht zu haben auf die PVA.

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Sie haben als Minister das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome auf den Weg gebracht. Betroffene sagen aber: Forschung und Schulungen helfen wenig, wenn es keine behandelnde Stelle gibt. War das Referenzzentrum ein wichtiger Anfang? 

Rauch: Ja, genau das ist es: ein Anfang. Für die Ambulanzen gäbe es Geld in den Bundesländern, das sie über den noch von mir mitverhandelten Finanzausgleich bekommen. 600 Millionen Euro pro Jahr bundesweit. Jetzt noch keine ME/CFS-Ambulanzen zu haben, ist blanker politischer Unwille.

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: In Vorarlberg leben rund 412.600 Menschen; rechnet man die vom Referenzzentrum herangezogene Prävalenzschätzung von 0,8 Prozent um, wären das grob 3300 ME/CFS-Betroffene im Land. Warum gibt es für diese Größenordnung noch keine vollwertige, spezialisierte Versorgung in Vorarlberg? 

Rauch: Wie bereits in der vorherigen Antwort gesagt: Wollte man, könnte man sofort in die Umsetzung gehen. Am Geld scheitert es nicht!

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Der Landtag setzt auf eine Vorarlberger Anlaufstelle in Kooperation mit Innsbruck. Was muss zwingend in Vorarlberg selbst angeboten werden und was darf man Betroffenen keinesfalls zumuten, nach Tirol auszulagern?

Rauch: Das halte ich bestenfalls für eine Notlösung, weil damit wieder Menschen, denen ein so weiter Weg aufgrund ihres Krankheitsbildes einfach nicht zumutbar ist, wieder nach Innsbruck gezwungen werden. Es braucht eine Anlaufstelle in Vorarlberg!

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Viele Schwerbetroffene sind nicht transportfähig. Sie haben die PVA wegen verweigerter Hausbesuche einmal scharf kritisiert und von „unzumutbar“ gesprochen. Was müsste rechtlich oder organisatorisch passieren, damit Hausbesuche bei nicht transportfähigen ME/CFS-Patienten Standard werden? 

Rauch: Aus heutiger Sicht und aufgrund meiner Erfahrungen mit der PVA sage ich, dass man eine eigene, unabhängige Begutachtungsstelle schaffen muss, mit entsprechend qualifiziertem Personal, das auch vertraut ist, mit den aktuellen Forschungsergebnissen. Die Verweigerung von Hausbesuchen ist ohnehin eine glatte Schikane! 

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Die Volksanwaltschaft berichtet von großen Hürden bei Pflegegeld, Rehageld und Berufsunfähigkeitspension; teils seien Befunde nicht berücksichtigt worden. Ist die derzeitige PVA-Begutachtung bei ME/CFS aus Ihrer Sicht fair oder systematisch überfordert? 

Rauch: Ja. Überfordert und nicht willens, daran etwas zu ändern. Deshalb noch einmal: Wir brauchen eine eigene, unabhängige Begutachtungsstelle.

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: In der Vergangenheit gab es massive Probleme in PVA-Gutachten: PEM, also die Belastungsverschlechterung, wurde in den ausgewerteten Gutachten nur selten berücksichtigt, häufig wurden Betroffene als arbeitsfähig eingestuft. Braucht es verpflichtend speziell geschulte ME/CFS-Gutachter? 

Rauch: Ja, die braucht es! Heutzutage noch im Zuge der Begutachtung mit dem Generalverdacht zu arbeiten, dass viele Betroffene eigentlich auf die Psychosomatik gehören, entbehrt jeder Grundlage. Das ist ungefähr so, als würde man Krebsdiagnosen heute noch mit dem Wissensstand der 1950er-Jahre stellen.

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Die PVA weiß laut Anfragebeantwortung nicht einmal, wie viele Menschen mit ME/CFS-Diagnose einen Antrag auf Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspension stellen. Wie kann Politik Versorgung und soziale Absicherung planen, wenn die entscheidenden Daten fehlen? 

Rauch: Das ist ein generelles Thema in Österreich. Wir haben viele Daten, aber in der gesamten Republik verstreut und alle sitzen drauf, als ob es ihr Privateigentum ist. Die Einführung der verpflichtenden Diagnosekodierung, die jetzt endlich mit 1. Juni 2026 umgesetzt wird (ein Jahr später, als ich es wollte) wird da einiges verbessern. Die Zusammenführung aller Gesundheitsdaten in der ELGA muss der nächste Schritt sein, ebenso deren Verfügbarkeit für alle Patienten und Patientinnen via Online-Zugang.

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Viele ME/CFS-Erkrankte haben Angst, öffentlich aufzutreten, weil jedes Foto, jede Wortmeldung oder jede Teilnahme an einer Veranstaltung später gegen sie verwendet werden könnte: ‚Wer sprechen kann, kann arbeiten.‘ Verstehen Sie diese Angst und zeigt sie nicht ein grundlegendes Misstrauen im System?

Rauch: Ich verstehe die Angst. Gleichzeitig ändert sich das nur, wenn möglichst viele sich von eben dieser Angst nicht unterkriegen lassen. Je mehr Betroffene sich „sichtbar“machen, desto weniger kann das Problem kleingeredet werden.

NEUE Vorarlberger Tageszeitung: Sie waren nicht nur Gesundheits-, sondern auch Sozialminister. Was sagen Sie Menschen, die wegen ME/CFS nicht arbeiten können, aber keine Leistung bekommen, ihr Krankengeld ausgeschöpft haben und im Extremfall auch um ihre Krankenversicherung kämpfen müssen?

Rauch: Jeder Mensch hat ein Anrecht auf Grundversorgung, also ein Anrecht auf eine Wohnung, die Deckung seines Mindest-Lebensunterhaltes und eine Krankenversicherung und somit Behandlung. Die Sozialhilfereform, die von der Bundesregierung gerade (hinter verschlossenen Türen) verhandelt wird, weist in die gegenteilige Richtung. Einzelfallprüfung ja, Generalverdacht, dass „die eh nur alle tachinieren“ nein!

Stellungnahme von ME/CFS Vorarlberg

Vor der Veranstaltung am Samstag bat die NEUE die Selbsthilfegruppe ME/CFS Vorarlberg um ein Statement: 

„Wenn schwerst an ME/CFS erkrankte Menschen über 600 Tage im dunklen Zimmer liegen – ohne medizinische Versorgung. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Kinder und Erwachsene oft ans Bett fesselt und Familien an ihre Belastungsgrenze bringt.

In Vorarlberg fehlt für rund 3300 Betroffene eine zugängliche, adäquate medizinische Versorgung – insbesondere für schwer Betroffene, die bettlägerig und hausgebunden sind. Mobile oder telemedizinische Angebote bestehen in Vorarlberg für diese Patientengruppe nicht. Viele Betroffene und Angehörige wenden sich daher an unsere ehrenamtliche Selbsthilfegruppe. Ehrenamtliche übernehmen zunehmend Aufgaben, die Teil der regulären Versorgung sein müssten. Die fehlenden Versorgungsstrukturen führen mittlerweile dazu, dass selbst Fachpersonen und Einrichtungen Orientierung und Informationen zum Thema ME/CFS bei der Selbsthilfe suchen.

Die fehlende Grundversorgung für dieses Krankheitsbild ist seit Jahren bekannt. Dennoch gibt es bis heute keine konkreten und zugänglichen Strukturen für Betroffene. Es braucht zeitnahe Lösungen. Mit unserer Protestaktion am 9. Mai möchten wir sichtbar machen, was bislang zu wenig gesehen wird. Wir fordern adäquate und zeitnahe Versorgungsstrukturen für Menschen mit ME/CFS. Wir geben Menschen mit ME/CFS eine Stimme.“

Protestaktion ME/CFS Vorarlberg 

Datum: 9. Mai 2026
Uhrzeit: 14 bis 15 Uhr
Ort: Bregenz Hafen
Die Selbsthilfegruppe lädt am Samstag zur gemeinsamen Protestaktion mit Stimmen von Betroffenen, der Vorstellung einer Kunstinstallation und Statements von Edgar Mayer (MOHI), Johannes Rauch, Manuela Auer (SPÖ) und Katharina Fuchs (Neos).

(NEUE Vorarlberger Tageszeitung)