Was Mariamis Familie täglich meistert und wie ein neues Pflegezimmer helfen könnte

An einem Tag wie heute, dem Welttag der Menschen mit Behinderung, rücken jene Familien in den Mittelpunkt, deren Alltag viel Planung, Betreuung und Organisation erfordert. Der internationale Tag wurde im Jahr 1992 von den Vereinten Nationen beschlossen und soll darauf aufmerksam machen, dass weltweit Millionen Menschen mit Beeinträchtigungen leben und viele Familien Unterstützung brauchen. Eine dieser Familien ist jene von Mariami, die seit vielen Jahren von der NEUE-Patenkinder-Aktion begleitet wird.

Wenn das Zuhause nicht ausreicht

Mariami lebt seit ihrer frühen Kindheit mit einer komplexen neurologischen Beeinträchtigung. Sie kann nicht sprechen, nicht selbstständig gehen und reagiert sensibel auf viele Alltagssituationen. Auch ihre Epilepsie macht vieles schwer planbar. Der Alltag der Familie richtet sich deshalb oft nach Mariamis Tagesverfassung. Therapietermine, ärztliche Kontrollen und die Betreuung zu Hause müssen laufend neu abgestimmt werden. „Bei uns brauchen selbst einfache Handgriffe oft mehr Zeit, weil Mariami auf vieles sensibel reagiert und manchmal länger braucht, um sich auf eine Situation einzulassen“, sagt ihre Mutter Inga. Auch die Nächte sind oft unruhig, weil jederzeit ein Anfall auftreten kann.

Der Umzug als Chance

Weil die bisherige Wohnung für Mariamis Bedürfnisse zu klein war und sich baulich nicht anpassen ließ, zieht die Familie nun um. „Wir konnten dort einfach nicht umbauen, egal wie sehr wir es gebraucht hätten“, sagt Inga. Im neuen Zuhause entsteht ein Raum, der Pflege, Lagerungen und therapeutische Abläufe erleichtert. „Wir wünschen uns, dass Mariami einen Platz bekommt, an dem sie sich wohlfühlt und an dem wir sie gut versorgen können“, sagt sie. Ein größerer Raum ermöglicht es der Familie auch, Hilfsmittel so zu platzieren, dass sie jederzeit griffbereit sind.

Pflegezimmer mit Spezialausstattung

Für das neue Zimmer benötigt die Familie ein elektrisches Pflegebett, eine geeignete Matratze und stabile Möbel in Sonderanfertigung. Die Gesamtkosten liegen bei rund fünfzehntausend Euro. Ein abgestimmter Raum erleichtert viele Abläufe und bringt mehr Ruhe in einen Alltag, der sonst oft improvisiert werden muss.

„Bei uns brauchen selbst einfache Handgriffe oft mehr Zeit, weil Mariami auf vieles sensibel reagiert.“

Inga, Mutter von Mariami

Unterstützung, die ankommt

Auch andere Familien haben erzählt, wie sie ihren Alltag bewältigen. Anlässlich des Welttages der Menschen mit Behinderung hat die NEUE zusätzlich mit weiteren Patenkind-Familien gesprochen. Sie berichten von ähnlichen Herausforderungen, von viel Organisation und davon, wie sehr kleine Fortschritte motivieren. Ihre Stimmen zeigen, wie unterschiedlich die Lebensrealitäten sind und warum Unterstützung für diese Kinder und ihre Eltern so wichtig bleibt.

Wie andere NEUE-Patenkinder leben

Auch andere Familien haben erzählt, wie sie ihren Alltag bewältigen. Anlässlich des Welttages mit Behinderung hat die NEUE zusätzlich mit weiteren Patenkind-Familien gesprochen. Sie berichten von ähnlichen Herausforderungen, von viel Organisation und davon, wie sehr kleine Fortschritte motivieren. Ihre Stimmen zeigen, wie unterschiedlich die Lebensrealitäten sind und warum Unterstützung für diese Kinder und ihre Eltern so wichtig bleibt.

„Unser Alltag dreht sich komplett um Emilian“

“Unser Alltag dreht sich sehr stark um Emilian, weil wir uns immer nach seinem Befinden richten müssen. Manche Tage verlaufen gut, an anderen geht es ihm nicht gut oder er hat gekrampft. Dann können wir geplante Ausflüge nicht machen oder müssen spontan umplanen. Für die Geschwister ist das nicht immer einfach, weil sie sich manchmal auf etwas freuen und wir es kurzfristig ändern müssen. Viele Dinge, die für andere selbstverständlich sind, brauchen bei uns viel mehr Überlegung. Wenn wir ins Hallenbad gehen möchten, müssen wir vorher genau schauen, wie warm das Wasser ist und ob es einen Platz gibt, an dem wir Emilian hinlegen und umziehen können. Bei längeren Ausflügen oder Autofahrten stellt sich immer die Frage, wie und wo wir ihn wickeln können, da er nicht stehen kann. All das bedeutet zusätzliche Organisation und Vorbereitung, die man von außen oft nicht sieht. Auch Emilians Freizeit gestaltet sich anders als bei vielen anderen Jugendlichen. Vieles geht nicht spontan. Wir versuchen jeden Tag, das Beste für unsere Kinder zu tun. Es gibt Momente, die sehr herausfordernd sind, aber es gibt auch jene, die uns viel Kraft geben. Wenn Emilian lacht, fühlt sich das für uns an, als würde die Sonne aufgehen. Diese Augenblicke bedeuten uns unglaublich viel und zeigen uns, dass sich jeder Einsatz lohnt.” Melanie mit NEUE-Patenkind Emilian

„Ohne Unterstützung geht vieles nicht“

“Der Alltag mit einem beeinträchtigten Kind ist oft sehr schwer. Vieles, was andere Familien selbstverständlich machen können, ist für uns kaum möglich. Oft müssen entweder die Geschwister oder Patrick verzichten, denn Aktivitäten wie Rodeln oder einfache Besuche scheitern häufig an fehlender Barrierefreiheit. Auch das ständige Organisieren und Bitten um Hilfsmittel kostet sehr viel Kraft. Spontanität gibt es kaum, alles muss geplant werden. Die Patenkinder-Aktion hat Patrick schon früh unterstützt. Sein erster Computer für die Schule und sein erster Elektrorollstuhl wurden dadurch ermöglicht. Später kam die Hilfe für ein eigenes Auto dazu. Uns ist wichtig, sichtbar zu bleiben, uns zu vernetzen und nicht stehen zu bleiben.” Gabi mit NEUE-Patenkind Patrick

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