Unterstützung im schweren Alltag mit der Schmetterlingskrankheit gesucht

Für die dreijährige Lilijana ist jeder Tag mit Schmerzen verbunden. Das NEUE-Patenkind leidet an Epidermolysis bullosa, besser bekannt als „Schmetterlingskrankheit“. Ihre Haut ist extrem verletzlich, selbst leichte Berührungen können Wunden und Blasen auslösen. Die betroffenen Stellen müssen täglich aufwendig versorgt werden.

Trotz ihrer schweren Erkrankung ist Lilijana ein fröhliches und neugieriges Kind. Sie lacht gerne, liebt das Zusammensein mit anderen Menschen und entdeckt voller Freude ihre Umgebung. Doch der Alltag der Familie wird zunehmend von der intensiven Pflege bestimmt. Vor allem in den vergangenen Monaten hat sich die Situation verschärft. Die Wunden heilen langsamer, neue kommen laufend hinzu. Die tägliche Versorgung dauert inzwischen oft mehrere Stunden und fordert beide Elternteile bis an ihre Grenzen.

Aufwendige Pflege der Wunden

„Es sind viele kleine Handgriffe, die sich summieren“, sagt Mutter Melanie. Besonders belastend sind die schmerzhaften Pflegeschritte, etwa das vorsichtige Entfernen von Wundkrusten und geschädigter Haut. „Für Lili ist das oft sehr anstrengend und für uns als Eltern emotional nicht leicht.“ Um den Alltag bewältigen zu können, wünscht sich die Familie Unterstützung bei der Pflege zu Hause in Bildstein. Gesucht wird eine verlässliche Person, die sich langfristig einbringen und Schritt für Schritt Aufgaben bei der Wundversorgung übernehmen möchte. Erfahrung im Pflege- oder Gesundheitsbereich kann hilfreich sein, ist aber keine Voraussetzung. „Ich wünsche mir, wieder mehr einfach Mama sein zu können“, sagt Melanie.

Kosten für die Betreuung zu Hause

Neben der Pflege fordert auch die Betreuungssituation viel Kraft. Eigentlich hätte für Lilijana heuer der Kindergarten starten sollen. Weil passende Rahmenbedingungen fehlen, wird sie weiterhin vormittags zu Hause betreut. Unterstützung erhält die Familie unter anderem vom Mobilen Hilfsdienst und von der Lebenshilfe. Obwohl die Familie Förderungen erhält, bleiben Kosten, die selbst getragen werden müssen. „Die Betreuung hilft uns sehr. Damit wir beide arbeiten können und Lili gut versorgt ist, sind wir darauf angewiesen“, so Melanie. Die Familie hofft deshalb auf Menschen, die sie im Alltag entlasten können, und auf finanzielle Unterstützung, damit Lilijana weiterhin die Betreuung bekommt, die sie dringend braucht.