„Migräne ist weit mehr als Kopfweh“

Dajana Wolf sieht man ihre Krankheit nicht an. Die 28-Jährige lächelt, wirkt offen und fröhlich. Doch hinter diesem Eindruck steckt ein Alltag, der immer wieder von Schmerzen, Ausfällen und Unsicherheit geprägt ist. „Heute habe ich eine Migräne, die Stufe vier von zehn entspricht. Das heißt, wir können gerne reden, aber es kann passieren, dass mir einmal ein Wort nicht einfällt oder ich kurz den Faden beim Reden verliere“, sagt Wolf der NEUE.

Was Wortfindungsstörungen und Konzentrationsprobleme mit Migräne zu tun haben? Sehr viel, erklärt Wolf. „Die Krankheit kann sich durch weit mehr Symptome als Kopfschmerzen bemerkbar machen.“

Mehr als nur Kopfschmerzen

Dazu gehören unter anderem Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Sprachstörungen oder Beeinträchtigungen des Sehvermögens durch sogenannte Auren – etwa, wenn sich ein Fleck im Sichtfeld ausbreitet. Manche Betroffene können während einer Attacke nicht mehr richtig sprechen, nicht gerade gehen oder sind stark vergesslich. „Wenn es ganz schlimm ist, kann ich nicht reden“, erzählt Wolf. Dann kommuniziert sie mit ihrem Freund über eine App am Handy.

Langer Weg zur Diagnose

Gerade bei Kindern zeigt sich Migräne oft anders als bei Erwachsenen. Bauchschmerzen können etwa ein Hinweis auf eine sogenannte abdominelle Migräne sein. Auch bei Wolf begann die Geschichte früh. Mit ungefähr drei oder vier Jahren war sie wegen Bauchschmerzen im Krankenhaus, später auch wegen Kopfschmerzen. Als Kind und Jugendliche musste sie immer wieder zu Untersuchungen oder ins Krankenhaus, ohne dass jemand genau sagen konnte, was mit ihr los war. Mit zehn oder elf hatte sie erstmals eine Attacke, die sie heute klar als typische Migräne einordnen kann. Die offizielle Diagnose bekam sie allerdings erst mit 19 Jahren.

„Das Problem, das Migräne immer noch hat, ist, dass sie als ‚nur Kopfweh‘ abgestempelt wird“, sagt Wolf. Dabei sei Kopfweh lediglich ein mögliches Symptom. Es gebe sogar Migräneformen ohne Kopfschmerz, etwa mit reinen Sehstörungen. Normale Kopfschmerzen kenne sie auch, sagt Wolf. „Da denkt man sich dann: Boah, ist das fein im Vergleich zu Migräne.“

Gegen eine schwere Attacke helfen ihr meist nur spezielle Migränemedikamente, sogenannte Triptane. Doch diese darf man nicht beliebig oft nehmen. In manchen Monaten habe sie bis zu 18 Migräneattacken. Dann müsse sie abwägen: Nimmt sie das Medikament jetzt oder spart sie es auf, falls noch eine schlimmere Attacke kommt?

Behindernd

Dass Migräne nicht nur belastend, sondern auch einschränkend ist, zeigt sich in Wolfs Alltag. Sie hat einen Behindertenausweis, ist offiziell zu 50 Prozent behindert. Regelmäßig braucht sie Medikamente, Antikörperspritzen und alle drei Monate Botox-Behandlungen im Kopf-, Nacken- und Schulterbereich. Trotzdem studiert sie, arbeitet wissenschaftlich und beschäftigt sich auch fachlich mit ihrer Erkrankung.

Migräne Mäuse

Aus dieser persönlichen Erfahrung heraus ist ihr Buch „Migräne Mäuse auf Mission“ entstanden. Wolf schrieb und zeichnete es im Rahmen ihrer Bachelorarbeit an der Fachhochschule Vorarlberg. „Ich habe das Buch deshalb geschrieben, weil es das bisher einfach nicht gab“, sagt sie. Es gebe Bücher für Migränepatienten sowie Informationen für Eltern, Ärzte, Therapeuten oder Pädagogen. „Aber es gab bisher kein Buch, das sich direkt an Kinder mit der Krankheit richtet.“ Genau diese Lücke wollte sie schließen.

Worte für den Schmerz

Die Hauptzielgruppe sind Kinder zwischen acht und zwölf Jahren. Für sie seien medizinische Texte oft unverständlich. Gleichzeitig sei es wichtig, dass Kinder Worte für das finden, was mit ihnen passiert. „Sobald man ein Instrument hat und die Worte hat, um sich auszudrücken, kann man es leichter einordnen“, sagt Wolf.

Der Hinweis, Kinder könnten doch im Internet recherchieren, greife für sie zu kurz. Erstens seien die Informationen dort meist nicht kindgerecht aufbereitet. Zweitens könne Bildschirmzeit Migräne triggern. Deshalb ist „Migräne Mäuse“ auch bewusst analog gedacht.

Im Buch begleiten drei Mäuse die Kinder durch das Thema. Nia, die gelbe Maus, hat Migräne. Ihr Name leitet sich vom altgriechischen Begriff „Hemikrania“ ab, von dem auch das Wort Migräne stammt. Lexi, die lila Maus, erklärt, was passiert. Pat, die grüne Maus, hilft Nia während einer Attacke, etwa mit einem Notfallkit, kleinen Tagebüchern oder Entspannungsübungen. Hinten im Buch gibt es außerdem einen Fachteil für Erwachsene. Dieser wurde von Dr. Charly Gaul, dem Leiter des Kopfschmerzzentrums Frankfurt, fachlich begleitet.

Froh es geschrieben zu haben

Stolz sei sie auf das Buch nicht unbedingt, sagt Wolf. „Ich bin einfach nur froh, dass es das jetzt gibt.“ Gleichzeitig schwinge auch ein wenig Traurigkeit mit, weil so etwas schon viel früher hätte existieren sollen. Als Kind habe sie sich mit ihrer Erkrankung allein gefühlt. Erst Jahre später, als sie selbst nach einem Kinderbuch über Migräne suchte und keines fand, wurde ihr klar: Dann muss es eben jemand machen. „Und dann war ich das.“

Mit dem Buch ist Wolfs Engagement aber nicht abgeschlossen. Sie arbeitet bereits an einem weiteren Projekt: Meditationen für Kinder mit Migräne. Geplant sind Übungen für akute Attacken sowie Entspannungsmeditationen.

Wolf studiert derzeit im Master Wirtschaftsinformatik und arbeitet im Forschungszentrum der FH Vorarlberg. Künftig möchte sie sich wissenschaftlich stärker mit Migräne beschäftigen, besonders mit Triggeranalysen. Welche Kombinationen von Auslösern führen bei welchen Menschen zu Attacken? „Da ist noch ganz viel zu tun“, sagt sie.