Mutter nach Schlaganfall ihrer damals vierjährigen Tochter: “Sie ist so tapfer und hat sich zurückgekämpft”

Ihre Tochter hatte am 1. Juni 2023 einen schweren Schlaganfall, was bei Kindern extrem selten ist. Wie haben Sie diesen Tag erlebt?
Martina S.*: Das zu erzählen ist jedes Mal schwierig, weil sofort alles wieder hochkommt. Ich höre die Sirenen der Rettung und die Rotorblätter vom Hubschrauber, und mit einem Mal ist diese Angst wieder da. Ich glaube, das ist das Schlimmste, was es für Eltern gibt. Julia* war damals vier, fast fünf Jahre alt. Sie hatte die Windpocken und hohes Fieber. Wir waren zu Hause und haben versucht, das Fieber zu senken. Sie war schon sehr geschwächt. Irgendwann wollte sie auf die Toilette. Sie hat mich angeschaut, und ich habe sofort gemerkt: Da stimmt etwas nicht. In ihrem Gesicht war etwas anders. Mir war klar, es ist etwas Ernstes. Ich habe sofort den Notruf gewählt und darauf bestanden, dass ein Kindernotarzt mitkommt, weil sie motorische Ausfälle hatte. Mein Mann war zu diesem Zeitpunkt in der Arbeit, unsere jüngere Tochter, sie war damals drei, war zu Hause. Ich habe meinen Mann angerufen und gesagt, er muss sofort nach Hause kommen. Dann sind Julia und ich mit der Rettung nach Dornbirn ins Spital gefahren. Dort wurde ein Schlaganfall festgestellt. Meine Tochter war da schon kaum mehr ansprechbar.

Was haben Sie sich da gedacht?
Martina S.: Dass es so etwas bei Kindern gibt, davon hatte ich noch nie gehört. Noch nie. Ich habe nur gewusst, jetzt drängt die Zeit. Seitdem trage ich keine Uhr mehr.

Wie ging es dann weiter?
Martina S.: Zuerst wollte man im LKH Feldkirch das Blutgerinnsel medikamentös auflösen, aber die Blutwerte meiner Tochter waren dafür schon zu schlecht. Wir sind dann mit dem Hubschrauber nach Innsbruck gebracht worden, währenddessen saß meine Mutter schon im Zug nach Vorarlberg.  Dann begann der Kampf. Die Operation hat mehrere Stunden gedauert. Es wurde eine Thrombektomie gemacht, dabei wird das verstopfte Gefäß wieder geöffnet. In den ersten Tagen ging es ums Überleben. Danach haben wir sofort geschaut, dass wir einen Reha-Platz in Salzburg bekommen, im einzigen Zentrum in Österreich für neurologische Notfälle bei Kindern. Dort waren wir dann mehrere Wochen.

Wie haben Sie Julia und ihren beiden Geschwistern erklärt, was passiert ist?
Martina S.: Das war schwierig. Am Anfang haben wir zu Hause eine Kerze für Julia angezündet und ganz viel Kraft geschickt. Julia selbst haben wir es so erklärt, damit sie es verstehen kann. Wir haben ihr gesagt, das Gehirn ist wie ein großer Garten mit vielen Beeten, und jedes Beet ist für etwas zuständig, was der Körper kann oder macht. Und dass in einem Beet die Wasserversorgung unterbrochen war, wie bei einem Schlauch, der geknickt oder verstopft ist. In dieser Zeit sind viele Blumen in diesem Beet vertrocknet. Und jetzt versuchen wir mit Therapien und vielen Übungen, dass dort wieder etwas wachsen kann.

Wie geht Julia mit ihren Einschränkungen um?
Martina S.: Sie ist unglaublich tapfer. Sie hat sich von null wieder zurückgekämpft. Am Anfang war es schon eine Herausforderung für sie, allein zu sitzen, genauso die ersten Schritte. Irgendwann hat sie dann gesagt, sie will mit ihrem Laufrad fahren, das Herumhumpeln sei ihr zu langweilig. Also hat mein Mann am Wochenende das Laufrad gebracht, und sie ist damit durch die Gänge der Klinik gefahren. Ich bin mit den ganzen Schläuchen hinterhergelaufen und die Physiotherapeutin auf der anderen Seite, weil sie kein Gleichgewicht hatte. Was sie als Vierjährige geleistet hat, hätte ich nie für möglich gehalten. Auch heute noch geht sie brav in die wöchentlichen Therapien. Ich sitze oft daneben und denke mir, wie schwer das eigentlich für sie sein muss. Andererseits bin ich unglaublich dankbar, dass sie überlebt hat. Heute spielt sie Tenorhorn und Fußball im Verein oder macht was mit Freunden, eigentlich wie ein ganz normales Mädchen.

Hatte der Schlaganfall mit den Windpocken zu tun?
Martina S.: In Innsbruck wurde alles abgeklärt, weil es in diesem Alter extrem selten ist, dass ein Kind einen Schlaganfall erleidet. Es wurden genetische Tests gemacht und alle möglichen Gefäß- und Erbkrankheiten untersucht. Am Ende kam man zum Schluss, dass es eine Folge der Windpocken war. Als bekannte Komplikation kann es dabei zu einer Gehirnhautentzündung kommen. Die Viren sind ins Gehirn gewandert, und das Immunsystem hat so stark darauf reagiert, dass es ein Gefäß verschlossen hat. Betroffen war eine wichtige Arterie im Bereich der Basalganglien, die für die Motorik zuständig sind.

Mit welchen Folgen lebt Ihre Tochter?
Martina S.: Ihre linke Hand ist stark eingeschränkt, sie kann sie kaum aktiv ansteuern. Sie kann sie nur mit der rechten Hand positionieren, sonst verkrampft sie. Alles, wofür man zwei Hände braucht, ist für sie eine große Herausforderung. Dinge, die für andere selbstverständlich sind, wie einen Pferdeschwanz machen, einen Reißverschluss schließen, etwas schneiden oder Schuhe binden, funktionieren nicht. Auch beim Gehen hat sie Probleme. Die Muskulatur wäre vorhanden, aber sie wird vom Gehirn nicht mehr richtig angesteuert. Deshalb funktioniert der Fußhebermuskel nicht, der für jeden Schritt notwendig ist. Ohne Hilfsmittel würde sie ständig stolpern. Sie trägt deshalb seit Beginn eine Orthese am Bein. Seit einiger Zeit testet sie ein Gerät, das den Muskel über elektrische Impulse ansteuert, sodass sie den Fuß wieder heben kann. Das hilft ihr im Alltag sehr. Allerdings warten wir seit Oktober auf eine Entscheidung zur Kostenübernahme. Es werden immer wieder neue Unterlagen verlangt, obwohl bereits zahlreiche Berichte vorliegen.

Die behandelnden Ärzte in Innsbruck haben empfohlen, möglichst rasch mit einer neurologischen Therapie zu beginnen und beantragten für Sie die Kostenübernahme für eine Behandlung in Deutschland. Die Österreichische Gesundheitskasse (ÖGK) will die Kosten allerdings nicht übernehmen. Was haben Sie sich gedacht, als Sie negativen Bescheid erhalten haben?
Martina S.: Das war natürlich ein großer Dämpfer. Es ging uns ja nie darum, einfach ins Ausland zu gehen oder zu sagen, dass die Kliniken in Österreich nicht gut genug sind. Uns wurde gesagt, dass dort viele Fachrichtungen zusammenarbeiten, die genau das abdecken, was Julia braucht. Wir hatten bereits einen fixen Termin, alles war organisiert, auch zu Hause mit der Familie. Und dann kam wenige Wochen davor die Absage der ÖGK, ohne wirkliche Begründung. Es wurde jede Form der Kostenübernahme ausgeschlossen, selbst der Vorschlag, die Behandlung vorzufinanzieren und später erstattet zu bekommen.

Sie haben die ÖGK geklagt. Wie belastend ist es, parallel zur Sorge um Ihr Kind auch noch diesen Rechtsstreit führen zu müssen?
Martina S.: Es ist sehr belastend und raubt unglaublich viel Energie. Man ist ständig im Kampf und muss immer wieder erklären und begründen, warum Dinge notwendig sind, die eigentlich klar und offensichtlich sind.

Das Landesgericht Feldkirch hat Ihrer Klage nun stattgegeben. Eine große Erleichterung?
Martina S.: Mein Rechtsanwalt hat mir das Urteil an meinem Geburtstag geschickt. Das war mein schönstes Geschenk. Natürlich muss man es nüchtern sehen: Es ist noch nicht rechtskräftig, es kann noch alles passieren. Aber ich habe zu meinem Mann gesagt, wir dürfen uns jetzt zumindest einmal für ein paar Wochen im Recht fühlen. Falls die ÖGK gegen das Urteil beruft, wäre das für uns sehr belastend, da wieder wertvolle Zeit verloren geht.

Es geht um 13.000 bis 20.000 Euro. Gab es Momente, in denen Sie sich gedacht haben: Wir zahlen das jetzt einfach selbst, egal wie die ÖGK entscheidet.
Martina S.: Es geht ja nicht nur um diesen einen Klinikaufenthalt. Auch das Gerät kostet mehrere Tausend Euro, genauso wie weitere Reha-Aufenthalte oder Folgetherapien. Heute und morgen schaffen wir das vielleicht noch privat. Aber auf Dauer ist das einfach nicht möglich. Und irgendwann stellt man sich schon die Frage: Haben wir nicht das Recht darauf, dass eine Gesundheitskasse, in die wir immer eingezahlt haben, solche Behandlungen übernimmt? Dafür ist sie doch da. Und es geht hier um ein Kind. Wir tun unser Möglichstes. Die Klinik weiß, dass wir kommen werden. Wir wissen nur noch nicht, wer es bezahlt.

Was erhoffen Sie sich konkret von der Behandlung Ihres Kindes?
Martina S.: Am liebsten wäre mir, eine gute Fee würde kommen und alles wäre wieder gut. Julia hat selbst lange gesagt: „Mama, wenn ich zehn bin, habe ich keinen Schlaganfall mehr.“ Wir gehen davon aus, dass noch vieles möglich ist. Dass sie ihre linke Seite wieder besser einsetzen kann und sie wieder mehr Selbstständigkeit gewinnt.

Wie hat sich das Leben Ihrer Familie verändert?
Martina S.: Als meine Tochter und ich aus Innsbruck und später aus Salzburg zurückgekommen sind, haben wir geglaubt, wir haben so viel geschafft, jetzt schaffen wir das auch noch. Aber eigentlich ist dann zu Hause noch einmal alles zusammengebrochen. Erst da wird einem bewusst, wie viel auch die anderen Kinder mitbekommen haben und welche Spuren das bei ihnen hinterlassen hat. Es gibt nach wie vor Höhen und Tiefen. Wir haben gelernt, Schritt für Schritt zu gehen und daran zu arbeiten, unsere Familie zu stärken. Es geht nicht nur darum, Julia zu unterstützen, sondern auch die anderen Kinder. Julia merkt ja selbst, dass vieles nicht mehr so funktioniert wie früher. Sie sagt dann: „Die blöde Hand tut nicht, was ich will.“ Und dann ist sie traurig oder wütend. Dann setze ich mich zu ihr und sage: Du hast recht, das ist blöd. Und dann versuchen wir gemeinsam einen Weg zu finden, wie es trotzdem besser gehen kann. Und eines möchte ich noch betonen. Ohne unsere Familien und Freunde, die großartige Hilfe im Dorf, hätten wir das alles nicht geschafft.

*Die Familie möchte anonym bleiben, deshalb hat die Redaktion die Namen der Mutter und des Kindes geändert.