Ein Abend im Zeichen der gelebten Solidarität

NEUE: Was bedeutet die Diagnose Mukoviszidose für Ihr Kind?

Patrick Nußbaumer: Mukoviszidose ist eine schwere Stoffwechselerkrankung, die mehrere Organe betrifft. Vor allem die Lunge leidet, weil sich zäher Schleim bildet, der nicht abtransportiert werden kann. Auch die Verdauung funktioniert nicht richtig. Unser Kind braucht deshalb Enzyme und extrem viele Kalorien, mehr als viele Erwachsene. Und trotzdem ist Zunehmen ein täglicher Kampf.

NEUE: Wie prägt die Krankheit Ihren Alltag als Familie?

Nußbaumer: Es gibt kaum einen normalen Tag. Therapien, Inhalationen, Medikamente begleiten uns ständig. Hygiene ist entscheidend, weil selbst kleine Keime gefährlich werden können. Unser Kind kann vieles nicht tun, was für andere selbstverständlich ist. Das tut weh, weil man ihm eine unbeschwerte Zeit wünscht.

NEUE: Wie haben Sie den Moment der Diagnose erlebt?

Nußbaumer: Man bekommt einen Brief und plötzlich steht alles still. Man beginnt zu googeln und hat sofort Angst um das Leben des eigenen Kindes. Diese Phase ist extrem belastend. Viele Eltern fallen zuerst in ein tiefes Loch. 

NEUE: Gibt es auch Hoffnung?

Nußbaumer: Ja, zum Glück. Die Medizin hat Fortschritte gemacht, es gibt neue Medikamente. Sie helfen nicht allen, aber sie geben Hoffnung. Trotzdem bleibt die Krankheit ein ständiger Begleiter. Und rund ein Drittel aller betroffenen Kinder weltweit erreicht nicht das 18. Lebensjahr.

NEUE: Sie engagieren sich stark für andere Betroffene. Warum?

Nußbaumer: Weil man versteht, was es bedeutet, ein krankes Kind zu haben. Wir unterstützen Familien, organisieren Hilfe und versuchen, ein Stück Last zu nehmen. 

NEUE: Was treibt Sie persönlich an?

Nußbaumer: Dankbarkeit und Verantwortung. Uns geht es vergleichsweise gut. Andere haben weniger. Ich möchte etwas zurückgeben und zeigen: Niemand ist allein. Unsere Veranstaltungen sind gelebte Solidarität, ein Ort, an dem Menschen zusammenkommen und gemeinsam Hoffnung schenken.

NEUE: Sie organisieren eine Veranstaltung im TiK. Worum geht es?

Nußbaumer: Es ist ein Benefizabend mit Musik. Wir wollen Menschen zusammenbringen und gleichzeitig Spenden für betroffene Familien sammeln. 

NEUE: Warum sollte man kommen?

Nußbaumer: Weil es ein starkes Zeichen der Solidarität ist. Man kann einen schönen Abend erleben und gleichzeitig helfen.

NEUE: Was erwartet die Besucher konkret im TiK?

Nußbaumer: Mehrere Bands, ein abwechslungsreicher Abend und die Möglichkeit, direkt zu unterstützen.

NEUE: Was wünschen Sie sich nach der Veranstaltung?

Nußbaumer: Dass möglichst viel Unterstützung zusammenkommt und die Menschen das Thema mitnehmen. 

Tik Charity Festival 

Noah Bono – Ersatzbank – Fluffy Funk und Alex Rock ‘n‘ More treten am 30. April im TiK Dornbirn auf. Der Reinerlös geht an das CF-Team Tirol zur Unterstützung kranker Kinder mit Mukoviszidose. Tickets und Infos: tik-dornbirn.at

(NEUE Vorarlberger Tageszeitung)