Ein kleiner Schmetterling sucht Unterstützung

Lilijana ist drei Jahre alt und ein fröhliches Kind. Sie lacht gerne, liebt das Zusammensein mit anderen und entdeckt neugierig ihre Welt. Doch ihr Alltag ist von einer schweren Erkrankung geprägt. Das NEUE-Patenkind lebt mit Epidermolysis bullosa, der sogenannten „Schmetterlingskrankheit“. Ihre Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Schon kleinste Berührungen können schmerzhafte Wunden verursachen. Immer wieder bilden sich Blasen, die sich öffnen und versorgt werden müssen. Offene Stellen heilen nur langsam und benötigen eine besonders sorgfältige Pflege.

Die Pflege wird immer intensiver

In den vergangenen Monaten ist der Aufwand deutlich gestiegen. Die Wundheilung verläuft schwieriger, bestehende Verletzungen heilen langsamer, neue kommen hinzu. Dadurch nimmt die tägliche Versorgung immer mehr Zeit in Anspruch. Aktuell dauert die Wundversorgung meist rund drei Stunden am Abend – und das zu zweit. Auch mittags ist inzwischen eine Versorgung nötig. Hinzu kommen belastende Schritte wie das vorsichtige Entfernen von Wundkrusten und geschädigter Haut. „Es sind viele kleine Handgriffe, die sich summieren“, sagt ihre Mutter Melanie. „Für Lili ist das oft sehr anstrengend – und für uns als Eltern auch emotional nicht leicht.“ „Ich wünsche mir, wieder mehr einfach Mama sein zu können“, sagt sie. „Im Moment bin ich so oft in der Rolle der Pflegenden. Ideal wäre es, wenn ich mich aus dieser belastenden Wundversorgung ein Stück zurückziehen könnte.“

Unterstützung bei der Versorgung

Um das zu ermöglichen, sucht die Familie eine verlässliche Person, die bei der aufwendigen Wundversorgung unterstützt und Schritt für Schritt Aufgaben übernehmen kann. Im besten Fall bringt sie Erfahrung im Pflegebereich mit. Wichtig ist eine regelmäßige und langfristige Unterstützung an mehreren Abenden pro Woche im häuslichen Umfeld in Bildstein. „Die Finanzierung ist geregelt. Aber es fehlt uns jemand, der sich das zutraut und diesen Weg mit uns geht“, sagt Melanie.

Keine spezielle Ausbildung notwendig

Eine spezielle Ausbildung ist von Vorteil, aber keine Voraussetzung. Erfahrungen im Pflege- oder Gesundheitsbereich können hilfreich sein. Entscheidend ist vor allem das Zwischenmenschliche: Geduld, Einfühlungsvermögen und die Bereitschaft, sich auf Lilijana einzulassen. Die Einschulung erfolgt durch die Familie und braucht einige Zeit, Schritt für Schritt können Aufgaben übernommen werden.

Finanzielle Belastung durch Heim-Betreuung

Neben der aufwendigen Pflege ist auch der Alltag für die Familie eine Herausforderung. Denn eigentlich hätte für Lilijana heuer ein neuer Lebensabschnitt beginnen sollen: der Start in den Kindergarten. Doch passende Rahmenbedingungen konnten in der Region nicht geschaffen werden. Deshalb wird sie nun vormittags zu Hause betreut – unter anderem durch den Mobilen Hilfsdienst sowie durch Angebote der Lebenshilfe. Ein Teil der Leistungen wird über Entlastungsbons abgedeckt, dennoch bleiben Kosten, die die Familie selbst tragen muss. „Die Betreuung hilft uns sehr“, sagt Melanie. „Damit wir beide arbeiten können und Lili gut versorgt ist, sind wir darauf angewiesen.“ Spenden sollen helfen, diese Betreuung weiterhin zu ermöglichen. Die Familie wünscht sich Menschen, die sie bei der Pflege unterstützen, und hofft auf finanzielle Hilfe, damit Lilijana auch weiterhin die notwendige Betreuung erhalten kann.