Verein Sonnenblume: 25 Jahre Unterstützung für chronisch kranke Kinder

“Es kommen immer wieder Kosten auf einen zu“, spricht Brigitte Selb aus eigener Erfahrung mit ihrem 26-jährigen Sohn Benedikt, der spastisch ist. Denn chronisch kranke Kinder sind ihr Leben lang abhängig von Hilfsmitteln und der Hilfe von Menschen etwa bei für andere alltäglichen Tätigkeiten wie Anziehen oder sich bewegen. Dies kann die Geldtasche außergewöhnlich stark belasten.

Durch ihren Sohn war die 58-Jährige Teil des Gründerteams des Verein Sonnenblume, der bereits seit 25 Jahren chronisch kranke junge Menschen unterstützt. Denn als Mama eines chronisch kranken Sohnes weiß sie genau, was betroffene Familien brauchen. Diese ehrenamtliche Tätigkeit macht sie mit Leib und Seele: „Der Verein gibt uns viel zurück, sonst würden wir das nicht schon 25 Jahre lang machen.“ Sie erzählt von Dankschreiben von Eltern und von einer 28-Jährigen, die vor Freude geweint hat, weil sie nach einer Absage am Feriencamp doch teilnehmen durfte, obwohl sie eigentlich zu alt dafür ist.

Benefizveranstaltung

Am 20. September feiert der Verein das 25-jährige Jubiläum mit einer Benefizveranstaltung im Kulturhaus in Dornbirn. Teil des Programms sind unter anderem der Musiker Philipp Lingg, bekannt seit „Vo Mello bis ge Schoppornou“, sowie das Kabarett-Format „Pointen und Püree“. Die Künstler treten ohne Gage auf. Denn der Reinerlös des Events soll laut dem Verein in den Spendentopf gehen.

Inzwischen hat der Verein nach eigenen Angaben bereits über 1000 Kinder im Land finanziell unterstützt. Für sie will der Verein das Leben schöner und heller machen – deswegen auch der Name „Sonnenblume“. Denn diese „wenden sich immer der Sonne zu“, wie die Obfrau des Verein Sonnenblume Manuela Ortner es verbildlicht. Das entsprechende Logo, eine Sonnenblume, ist im Jahr 1999 von einem chronisch kranken Mädchen gezeichnet worden.

Den Impuls für die Vereinsgründung gab damals der Arzt Bernd Ausserer. Er hätte als damaliger Primar der Kinder- und Jugendheilkunde im Krankenhaus Dornbirn nämlich 100.000 Schilling an Spenden bekommen, die er nicht annehmen konnte. Ein Verein musste her, damit das Geld den Kindern zu Gute kommen konnte. Und das tut es seitdem. Allein in diesem Jahr 2024 waren es bereits 70.000 Euro, die insgesamt an Kinder gespendet wurden. Dazu kommen organisierte Veranstaltungen wie etwa Feriencamps oder Reittherapie.
Nicht nur die Währung hat sich seit der Gründung verändert. Der Verein ist digitaler und die Aktionen größer geworden. Auch die Hilfsmittel für die Kinder haben sich weiterentwickelt.

Besondere Bedürfnisse

Bei anfallenden Kosten aufgrund der Erkrankung wie etwa für Sprachcomputer, Rollstühle, Lifte oder einen Autoumbau können Eltern beim Verein um eine Unterstützung ansuchen, wenn sie bereits die öffentlichen Angebote ausgeschöpft haben. Der Verein bekommt etwa 40 bis 60 Anträge von Eltern im Jahr. Darunter sind unter anderem Kinder mit Hirnschädigungen und spastische Kinder. „Ein spastisches Kind kann einen normalen Standard-Rollstuhl von der Krankenkasse nicht benutzen. Weil diese Kinder Sitzschalen brauchen, damit sie sitzen können und nicht hinausfallen“, erklärt Selb.

Vom Verein Sonnenblume werden die chronisch kranken jungen Menschen bis 25 Jahre unterstützt. Entsprechende Anschaffungen erwarten die Eltern immer wieder im Leben – die Kinder werden älter, wachsen und die Bedürfnisse verändern sich und Geräte können kaputtgehen. „Das sind Kinder, die nie wieder gesund werden“, so Ortner. „Auch jemand mit 20 wird trotzdem ewig auf Hilfe angewiesen sein und wieder gefördert werden müssen.“ Gerade im Erwachsenenalter wird es dann schwerer, wie wenn die Betroffenen in die Badewanne gehoben werden müssen. Gerade für die Entwicklung sieht sie die Hilfsmittel als wichtig an.

Für mehr Selbstbestimmung

„Chronisch kranke Kinder werden vielfach unterschätzt“, so Ortner. Denn sie seien teilweise in ihrem Körper gefangen und könnten nicht immer ihre Meinung mitteilen. Hilfsmittel wie etwa Sprachcomputer sind gerade deswegen wichtig für Selbstbewusstsein und Selbstbestimmung. Denn so ist das Mitteilen von Bedürfnissen möglich und das Potenzial kann besser ausgeschöpft werden.