Diese Vorarlbergerin spricht mit den Augen
Nathalie Hirschbühl kommuniziert über einen Sprachcomputer mit Augensteuerung. Das Hilfsmittel bedeutet für sie mehr Selbstständigkeit, ist aber teuer und schwer finanzierbar.
Für die Vorarlbergerin Nathalie Hirschbühl bietet der Sprachcomputer ein Stück Unabhängigkeit und eine Stimme im Alltag. Die Vorarlbergerin wurde mit einer körperlichen Behinderung geboren und kommuniziert seit mehreren Jahren mithilfe eines Geräts mit Augensteuerung. Damit kann sie nicht nur Gespräche führen, sondern auch Vorträge über Themen halten, die ihr besonders am Herzen liegen, und Gedichte schreiben. Zu den Hilfsmitteln kam sie durch Reinhard Wohlgenannt, welcher für die Unterstützte Kommunikation (UK) bei der Lebenshilfe Vorarlberg zuständig ist.
Augensteuerung
Das digitale Hilfsmittel misst die Pupille von Hirschbühl und erkennt dadurch, wohin sie blickt. So erscheint ein blauer Punkt mit einer Auslösezeit, wodurch die einzelnen Piktogramme ausgewählt werden. Zusätzlich hat Hirschbühl einige personalisierte Satzbausteine gespeichert, um möglichst schnell Sätze zu formen. Dadurch kann Hirschbühl dem Computer ein Signal geben und mit den Augen kommunizieren.
„Da ich nicht sprechen kann, blieb das für mich bis vor circa drei Jahren nur ein Traum. Aber der Sprachcomputer mit Augensteuerung macht es möglich und gibt mir eine Stimme“, erzählt die Vorarlbergerin. Vor acht Jahren hat sie das Hilfsmittel erstmals genutzt, intensiv verwendet sie es seit ungefähr drei Jahren.
Denn Hirschbühl beherrscht zusätzlich auch das sogenannte Bliss-System. Das ist ein System aus festen Symbolen, mit denen Menschen ohne gesprochene Sprache ganze Sätze bilden können. Dieses ist jedoch begrenzt, weshalb tiefgehende Gespräche schwieriger werden.
Dank des Sprachcomputers hat Hirschbühl auch die Möglichkeit, Vorträge zu halten und ihrer Stimme Ausdruck zu verleihen.
Über 10.000 Wörter
„In meinem Leben hat man mich aufgrund meiner Beeinträchtigung sehr, sehr oft unterschätzt und vor allem werde ich nicht ernst genommen oder noch schlimmer, ich werde wie ein Kind behandelt“, erzählt Hirschbühl der NEUE. Die Kommunikation ist sehr anspruchsvoll, besonders dann, wenn sie sich nicht vorbereiten kann.
Für einen Vortrag bereitet sich Hirschbühl über Wochen hinweg vor. Über 10.000 Wörter werden einzeln von ihr ausgesucht und Hirschbühl weiß genau, wo sich jedes Einzelne befindet. Für die Vorbereitung werden zwischen 15 und 20 Termine benötigt. Das entspricht 80 bis 90 Stunden. In der Vorbereitung zeigt die Vorarlbergerin zunächst auf die einzelnen Wörter und Symbole. Die Person, die sie dann unterstützt, schreibt die Wörter auf. „Und zusammen machen wir daraus hoffentlich sinnvolle Sätze“, erklärt die Vorarlbergerin
Vorträge halten
Ein Thema, das Hirschbühl sehr interessiert, sind der Nationalsozialismus und Euthanasie. Darüber hält sie auch Vorträge in Schulen. Dank Künstlicher Intelligenz kann die Vorarlbergerin außerdem selbstständig recherchieren und einem Google Assistant Befehle geben. Auch Amazons Alexa, eine Sprachassistenz, welche Befehlen der Stimme folgt, kann mit den Augen gesteuert werden. So kann Hirschbühl selbst navigieren und ist weniger von anderen Personen abhängig. Die Inhalte ihrer Hilfsmittel werden immer wieder erweitert. Von Kreuzrittern über Sinti und Roma im KZ bis hin zu Themen wie Sexualität und der Rolle der Frau in der Geschichte.
Der Glaube ist ihr ebenfalls sehr wichtig. Auch Schnulzenfilme und Serien schaut Hirschbühl gerne. Für all ihre Interessen hat sie individuell angefertigte Ausdrucksmöglichkeiten.
Geduld gefragt
Oft bringen Menschen nicht viel Geduld mit. „Auch Sprachassistenz Alexa, ist nicht gerade eine geduldige Frau“, sagt Reinhard Wohlgenannt, der Spezialist für Unterstützte Kommunikation. Sie wartet nicht lange genug, bis jedes Wort einzeln ausgesucht wurde. Zeit sei immer ein großer Faktor. Um dem entgegenzuwirken, werden Sätze einmalig eingegeben, damit sie immer wieder abgespielt werden können.
Finanzierung
Momentan nutzt Hirschbühl ein Leihgerät, das circa 17.000 Euro kostet. Sie hat schon mehrmals einen Antrag auf ein eigenes gestellt, aber auf die Finanzierung von Hilfsmitteln der unterstützten Kommunikation gibt es in Österreich keinen Rechtsanspruch, erklärt Wohlgenannt. Österreich sei damit eines der letzten EU-Länder. Auch Gedichte schreibt Hirschbühl und da sie mit dem Gerät umfassend kommunizieren kann, brauche sie auf jeden Fall ein eigenes, so der Spezialist.
Um das Kommunikationsgerät auch draußen dabei zu haben, bräuchte die Vorarlbergerin außerdem eine Halterung, die zusätzlich rund 2000 Euro kosten würde.
Hierfür sieht sie momentan jedoch noch keine Notwendigkeit, da sie auch ohne den Sprachcomputer eine Kommunikationsmöglichkeit für einfache Gespräche hat. Wohlgenannt erklärt zudem, dass viele Menschen auf solche Hilfsmittel angewiesen seien. Bei der Lebenshilfe werden die Geräte oft durch Spenden finanziert. Doch dabei gebe es ein weiteres Problem: „Wenn du öffentlich Geld bekommst, darfst du den anderen Teil nicht durch Spenden finanzieren. Das ist das große Dilemma, denn dadurch bleibt ein Restbetrag übrig.“ Wenn Betroffene selbst oder Angehörige diesen Betrag nicht finanzieren können oder wollen, bedeutet das oft, dass kein Hilfsmittel angeschafft werden kann.