NEUE-Patenkind Lilijana: Ein kleiner Schmetterling, der nicht fliegen darf

Sanft berührt Lilijana die kleinen „Peppa Wutz“-Figuren vor sich. Jede Bewegung überlegt, jeder Griff vorsichtig – als könnte schon die kleinste Unachtsamkeit schmerzhaft enden. Für die zweijährige Lilijana ist das Alltag. Sie leidet an Epidermolysis bullosa, einer seltenen genetischen Erkrankung, die ihre Haut so zerbrechlich macht wie die Flügel eines Schmetterlings, weshalb die Krankheit im Volksmund besser bekannt ist als „Schmetterlingskrankheit“.

Ein Leben voller Achtsamkeit

„Sie verletzt sich ständig“, erzählt ihre Mutter Melanie. „Wenn sie barfuß auf eine Türschwelle tritt, sich an einem Faden festhält oder beim Malen ein wenig zu fest aufdrückt – dann entstehen sofort schmerzhafte Blasen oder offene Wunden.“ Selbst beim Essen muss Lilijana vorsichtig sein. Brotrinde kann ihre Mundschleimhaut verletzen. Doch Lilijana ist, trotz allem, immer noch ein Kind: Sie will spielen, laufen, springen – auch wenn ein kleiner Unfall blutige Folgen haben kann. Die Familie lebt im ständigen Balanceakt zwischen dem Wunsch, ihr ein normales Leben zu ermöglichen, und der Notwendigkeit, sie zu schützen.

Stundenlange Pflege, jeden Tag

Die Pflege der Kleinen ist eine große Herausforderung. „Wir kontrollieren mehrmals täglich ihre Haut und Wunden“, sagt Papa Aleksander. „Das nimmt zwischen einer und vier Stunden in Anspruch, je nach Zustand.“
Morgens werden Blasen aufgestochen, Klebeverbände erneuert und – wenn nötig – desinfizierende Bäder gemacht. Nach dem Mittagessen wird geschaut, ob sich neue Blasen gebildet haben. Während des Mittagsschlafs bietet sich eine seltene Gelegenheit, Wunden zu versorgen, die Lilijana im wachen Zustand nicht zulässt. Abends steht die intensivste Prozedur an: alle Verbände wechseln, Wunden versorgen, baden, desinfizieren, Salben auftragen – ein sehr aufwendiges Ritual, das oft erst um 22 Uhr endet.

Die Familie sucht nach Unterstützung

Für die Familie ist es eine große Belastung. „Wir suchen eine Person, die uns bei der Abendroutine unterstützt und liebevoll mit unserer Tochter umgeht“, erklärt die Mama. „Idealerweise drei- bis viermal pro Woche.“ Die gesuchte Person sollte Erfahrung im Umgang mit Kindern haben, Geduld mitbringen und sehr sorgfältig arbeiten können. „Man muss Blasen aufstechen oder aufschneiden, Wunden beurteilen und Verbände anlegen – und darf dabei keine einzige übersehen.“ Eine Pflegeausbildung wäre hilfreich, ist aber nicht zwingend erforderlich. Wichtig ist die Bereitschaft, Lilijanas Vertrauen zu gewinnen und sie über eine längere Zeit bei der Pflege zu begleiten, da die Einweisung bestimmt einige Wochen dauern wird und sich die Familie eine gewohnte Routine für ihre Tochter wünscht. “Sie ist schließlich ein Kind und Kinder brauchen ihre gewohnten Routinen”, so die Mama.

Eine regelmäßige Hilfe wäre deshalb eine enorme Erleichterung für die drei. „Bislang ist es fast unmöglich, dass wir Eltern abends etwas unternehmen“, weiß Aleksander. „Es braucht immer zwei Erwachsene für die Pflege – da ist also kein Sport, keine Treffen mit Freunden, keine gemeinsame Zeit außerhalb des Hauses möglich. Das fehlt uns beiden schon sehr.“

Unser neues Patenkind

Lilijana ist unser jüngstes Mitglied der NEUE-Patenkinder. Wir wollen nicht nur über ihr Schicksal berichten, sondern auch aktiv helfen, Unterstützung für sie und ihre Familie zu finden. Wer sich vorstellen kann, sie bei der Pflege zu entlasten, kann sich gerne per E-Mail bei unserer Redaktion an marion.huber@neue.at melden. Jede helfende Hand bedeutet für Lilijana mehr Sicherheit – und für ihre Eltern ein wenig Entlastung im Alltag.

Debra Austria: Unterstützung für Schmetterlingskinder

Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB) leiden unter extrem empfindlicher Haut, die selbst auf leichte Berührungen mit schmerzhaften Blasen reagiert. Die genetische Erkrankung betrifft oft auch Schleimhäute und innere Organe, wodurch der Alltag von Schmerzen und aufwendiger Wundversorgung geprägt ist. Debra Austria unterstützt Betroffene durch Beratung, finanzielle Hilfen und spezialisierte medizinische Versorgung. Ein zentrales Element ist das EB-Haus Austria in Salzburg, die weltweit erste Spezialklinik für EB, die Behandlung, Forschung und Schulung vereint. Dort arbeitet auch Lilijanas Mama Melanie, die durch das schwere Schicksal ihrer Tochter zu der Organisation gekommen ist. Als betroffene Mama bringt sie ihre Erfahrungen ein, um anderen Familien zu helfen. Da es bislang keine Heilung gibt, wird intensiv an Gen- und Zelltherapien geforscht, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Mehr Informationen: www.debra-austria.org.